전신홍반루푸스(일명) 낭창 면역 체계가 건강한 조직과 기관을 공격하게 만드는 만성 자가면역 질환입니다. 관절, 피부, 신장, 혈액 세포, 뇌, 심장, 폐에 영향을 미칠 수 있습니다. 증상은 대개 파도나 발적처럼 나타났다가 일정 기간 동안 가라앉습니다. 연구 루푸스를 앓고 있는 여성은 임신 중 합병증(감염률 증가, 혈전 및 태아 모두에게 영향을 미칠 수 있음)의 위험이 더 높다는 것을 보여줍니다. 자간전증 (지속적인 고혈압 및 잠재적인 장기 손상을 유발하는 심각한 상태) 12주 후 유산율이 높아집니다. 태아 성장 제한; 조기 분만. 하지만 루푸스가 있어도 건강한 임신이 가능합니다. 고위험 산부인과 진료를 받는 것은 귀하와 태아를 전체적으로 모니터링하고 모든 문제를 가능한 한 빨리 파악하여 해결할 수 있는 가장 좋은 방법입니다.
아래 Kiana Cornejo 24는 루푸스를 임신하면서 겪은 어려움과 그 과정과 그 이후에 겪었던 어려움에 대한 이야기를 공유합니다. 다음은 건강 작가인 Amy Marturana Winderl에게 들려준 그녀의 이야기입니다.
저는 아주 어렸을 때인 11~12살쯤에 루푸스 진단을 받았습니다. 임신 '왜 나한테 그런 얘기를 하는 거지?' 싶었는데, 아기에게 영향을 미칠 수 있는 약을 먹고 있었기 때문에 이런 대화를 해야 했던 것 같아요. 임신으로 인해 합병증이 발생할 수 있다고도 말했습니다. 나이가 들기 시작하면서 언젠가는 정말 내 아이를 갖고 싶었고, 질병이 없는 사람이 하지 않는 방식으로 그것에 대해 생각해야 한다는 것이 짜증스럽다는 생각이 들었습니다. 임신하면 어떡하지? 우리 아이에게 합병증이 있다면 어떻게 대처해야 할까요? 아니면 합병증이 있어서 아이를 돌볼 수 없다면 어떻게 하나요?
재생목록 이름
그러다가 21살이 되던 해에 임신을 하게 되었습니다. 내 딸은 계획되지 않았습니다. 그것은 놀라운 일이었습니다. 그래서 제가 기대하고 있다는 것을 알았을 때 '맙소사, 이제 뭘 해야 하지? 나는 즉시 특수외과병원(HSS) 의사에게 전화를 걸어 임신 테스트 결과 양성반응이 나왔다고 말했습니다. 그는 나에게 내 약물 요법을 검토하고 계속해도 안전한 것이 무엇인지 알아볼 수 있도록 사무실로 오라고 말했습니다. 다행스럽게도 당시 나는 임신 중에 복용해도 괜찮은 약을 복용하고 있었습니다. 그러나 의사들은 내 혈액 작업을 철저히 관리해야 했습니다. 태아 심장 발달에 문제가 있다는 신호를 보낼 수 있는 특정 항체를 보여주는 것과 관련하여 내 수준 중 일부가 다시 돌아온 적이 있었지만 그 이후에는 모든 것이 괜찮아 보였습니다.
그들은 정규 산부인과 외에 임신 기간 내내 만났던 고위험 의사를 만나도록 저를 보냈습니다. 그들은 아기를 관찰하고 아기가 적절하게 성장하고 있는지, 심장이 제대로 발달하고 있는지 확인하고 있었습니다. 그리고 내 단골 산부인과 의사가 나 건강했어요. 그는 내 건강 상태를 알고 있었기 때문에 나는 그의 개인 전화 번호를 가지고 있었고 그는 나에게 무엇이든 전화하라고 말했습니다. 저는 루푸스를 앓고 있는 임신부에게 흔히 나타나는 자간전증을 예방하기 위해 고혈압 약을 복용했습니다.
의사들이 내 약이 아기에게 안전하다고 말했음에도 불구하고 나는 처음에는 두려웠습니다. 그렇지 않다면 어떨까요? 나는 스테로이드를 복용중이다.... 스테로이드가 나에게 부작용이 있다는 것을 알고 있는데, 스테로이드가 아기에게 투여되면 어떻게 되나요? 혈액검사를 받을 때마다 항상 불안했습니다. 나는 타이레놀을 먹고 싶지도 않았습니다. 휴대폰을 사용할 때 나 자신과 아기가 너무 많은 방사선에 노출될까봐 걱정되었습니다. 나는 단지 그녀가 안전하기를 바랐을 뿐입니다. 그녀에게 무슨 일이 생기면 그건 내 잘못일 거라고 생각했어요. 그 불안은 임신 기간 내내 계속되었습니다. 약을 복용하는 것은 이기적인 일이고, 의사들은 항상 괜찮을 것이라고 안심시켜 주었지만 아기에게 너무 많은 스트레스를 주고 있다는 생각이 들었습니다.
흥미롭게도 제가 임신했을 때는 루푸스가 없는 것 같은 느낌이 들었습니다. 나는 발과 손이 부어오르고 극도로 피곤했습니다. 임신한 사람이라면 누구나 경험할 수 있는 것과 같은 일이었습니다. 근데 별로 실감이 나지 않았어 루푸스 증상 다시 출산 후까지.
게임의 별명
2023년 3월 38주차에 유도분만을 했습니다. 의사들은 유도분만을 계획하고 출산 시기가 되었을 때 발적을 일으킬 가능성을 피하는 것이 최선이라고 결정했습니다. 병원에서 나는 합병증을 겪었습니다. 산소가 부족해서 산소마스크를 씌워야 했어요. 나도 정말 고열을 느꼈다. 그들은 아기를 바로 위층 NICU로 데려갔습니다. 나는 그녀를 나와 함께 방에 둘 수 없었습니다. 그들은 또한 그녀에게 테스트를 실시하고 그녀에게 바이러스 같은 것이 없는지 확인하고 싶었습니다. 그들은 내 열이 어디서 왔는지 몰랐기 때문입니다.
그녀의 아버지가 나를 만나러 왔을 때 이런 표정을 지었습니다. 나는 뭔가 잘못되었다는 것을 알았습니다. 그는 그녀가 여러 개의 튜브를 가지고 있고 기계에 연결되어 있다고 말했지만 그는 내가 임신 중에 얼마나 불안했는지 이미 알고 있었기 때문에 나에게 말하고 싶지 않았습니다. 내가 이런 짓은 절대 하지 말았어야 했다고 말했잖아. 이건 내 잘못이야. 나는 절대로 이 약을 복용하지 말았어야 했습니다. 그리고 그는 당신이 이기적이지 않다고 말했습니다. 당신은 자신을 돌봐야합니다.
아기를 낳은 이후로 루푸스 증상은 이전과 많이 달라졌습니다. 매일 일어나면 뭔가 새로운 것이 있는 것 같아요. 지난번과 마찬가지로 나는 멍든 눈으로 일어났습니다. 나 쉽게 멍이 들다 이제는 그런 일이 전혀 없었습니다. 때로는 매우 쉽게 화를 내고 불안이 이전보다 더 심해진 것처럼 느껴질 때도 있습니다. 나를 정말 불안하게 만드는 것이 루푸스 때문인지 아니면 단지 부모가 되어서 그런 것인지는 잘 모르겠습니다.
지금 나는 발적을 겪고 있으며 과거에는 한 번도 일어나지 않았던 많은 머리카락을 잃고 있기 때문에 새로운 루푸스 약과 모발 성장을 촉진하기 위한 두피 주사를 맞고 있습니다. 저는 대머리가 많은데 요즘 머리카락이 너무 많이 빠져서 가발을 사러 갔어요. 나는 또한 지속적으로 두드러기를 일으키고 있습니다. 항상 가려워요. 임신 전 증상은 비교해 보면 너무 경미한 것 같습니다. 그래서 나는 새로운 약이 효과를 발휘하기를 기다리고 있습니다.
문자 e가 있는 물체
저는 현재 종양학 분야의 의료 보조원으로 일하고 있습니다. 나는 이 여행 내내 간호사와 의사들이 나에게 미친 영향 때문에 의과대학에 가고 싶었습니다. 나는 딸이 좀 더 크면 학교로 돌아가 학교를 마칠 계획이다. 어쩌면 그들에게 돌려줄 수 없을지도 모른다고 생각했지만, 뭔가를 겪고 있는 다른 누군가에게 돌려주고 싶습니다. 지금은 유방암이나 자궁경부암 환자들을 대상으로 일하고 있습니다. 나는 그 자리에 서서 다른 사람의 손을 잡고 그들의 케어 팀이 그들을 도와줄 것이라고 말할 수 있어서 행복합니다.
출근할 때 머리카락이 뭉쳐지는 고통 속에 잠에서 깨는 경우가 많지만, 나보다 더 힘든 일을 겪고 있는 사람들이 있다는 것을 기억합니다. 나는 할 수 있다는 것을 스스로 상기시킨다. 계속 이 일을 해야 해요. 나는 지금 당장 그들을 위해 거기 있어야 한다. 그리고 내 딸도 나를 믿고 있습니다. 나는 그녀의 기분이 나아지도록 최선을 다해야 합니다. 나는 여기까지 왔고 계속 나아갈 수 있다는 것을 알고 있습니다.
관련된:
- 나는 메건 마클처럼 산후 자간전증을 겪었습니다. 다음은 어땠는지입니다
- 셀레나 고메즈가 루푸스 약물이 자신의 신체에 어떤 영향을 미쳤는지 설명했습니다.
- 나는 최대 100마일까지 울트라마라톤을 경주하고 루푸스를 앓고 있습니다. 내가 훈련하는 방법은 다음과 같습니다
