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Sandra Voss는 자신이 심각한 허리 통증을 겪고 있는 이유를 이해하려고 1년을 보냈습니다. 일련의 오진을 받은 후 그녀는 마침내 비방사선학적 축성 척추관절염(nr-axSpA)이라는 잘 알려지지 않은 염증성 질환에 걸렸다는 사실을 알게 되었습니다. ) . 이제 38세인 그는 자신의 질병 및 관련 질환을 앓고 있는 사람들을 위한 피트니스 수업을 이끌고 있습니다. 이것이 그녀의 이야기입니다.
2014년 하프마라톤 훈련을 하던 중 건강에 문제가 있다는 것을 깨달았습니다. 어느 날 잠에서 깨어보니 척추와 골반이 연결되는 왼쪽 천장관절(SI)에 심한 통증이 생겼습니다. 달리기로 인한 부상인 줄 알고 훈련을 잠시 쉬어보기로 했습니다. 하지만 휴식을 취한다고 해서 통증이 사라지지는 않았습니다.
그 후 몇 주 동안 통증은 허리 전체로 퍼져 걷기가 불편할 정도로 날카로운 총격 통증을 느끼기 시작했습니다. 그래서 정형외과에 가서 검사를 받았습니다. 내 의사는 그럴 거라고 생각했어 좌골신경통 —허리에서 시작하여 각 다리로 내려가는 좌골 신경을 따라 이동하는 통증이 있어 물리 치료를 시도해볼 것을 제안했습니다. 하지만 안타깝게도 별로 도움이 되지 않았습니다.
물리 치료사는 나에게 달리기를 잠시 쉬도록 권했지만 그것도 통증이 완화되지 않았습니다. 그 시점에서 나는 허리에 둔하고 둔한 통증을 끊임없이 느꼈습니다. 쉬거나 앉아 있을 때 심해졌으나 운동을 하면 좋아졌습니다. 거의 1년 후 저는 독일을 여행했는데, 여행 중 찍은 사진 중 일부는 앉는 것이 너무 불편해서 바닥에 누워 있는 모습을 보여주었습니다. 고통이 완전히 쇠약해지는 것은 아니었습니다. 나는 여전히 돌아다니며 일을 할 수 있었다. 하지만 기분이 꽤 비참했어요.
집에 돌아와서 정형외과 의사에게 가서 엑스레이를 찍었습니다. 이미지에는 특이한 것이 보이지 않았습니다. 의사는 마침내 무슨 일이 일어나고 있는지 더 잘 알아낼 수 있기를 바라면서 류마티스 전문의를 만나보라고 권했습니다. 나는 건강 보험이 좋지 않아서 위원회 인증을 받지 않은 류마티스 전문의 두 명을 만났습니다. 세 번째 류마티스 전문의를 만나기 전까지는 그렇지 않았습니다. ~였다 위원회 인증) MRI를 받았는데 비방사선학적 축성 척추관절염(nr-axSpA)이 있을 수 있다는 말을 들었습니다. 통증을 느끼기 시작한 지 1년이 지났습니다.
올바른 치료 계획을 찾는 데 약간의 시간이 걸렸습니다.
내가 배운 것처럼 nr-axSpA는 관절염 이는 일반적으로 척추뿐만 아니라 척추 바닥과 골반을 연결하는 관절에 통증과 부기를 유발합니다. 이는 엑스레이에서는 보이지 않지만 MRI 스캔에서는 나타날 수 있는 관절 손상을 유발하므로 초기 영상에서는 아무 것도 나타나지 않았습니다.
나는 내 진단에 대해 엇갈린 반응을 보였습니다. 무슨 일이 일어나고 있는지 알고 치료가 가능하다는 것을 알게 된 것은 약간의 안도감을 느꼈습니다. 하지만 내가 평생 만성 질환을 앓고 있다는 사실을 깨닫는 것도 무서웠습니다. 처리하기 어려운 소식이었습니다.
내 류마티스 전문의는 상당히 보수적인 치료 계획을 시작했습니다. 통증 때문에 일반의약품과 처방전을 받았어요 비스테로이드성 항염증제 (NSAID). 그녀는 또한 코어 근력을 향상시키기 위해 필라테스를 하자고 제안했습니다. 이것이 척추를 안정시키고 관절의 부하를 일부 줄여 잠재적으로 제가 겪고 있는 통증을 줄일 수 있다고 설명했습니다.
그런 것들이 도움이 되었지만 충분하지 않아서 2주에 한 번씩 생물학적 약을 복용하기 시작했습니다. 다양한 유형이 있습니다. 생물학적 의약품 그러나 일반적으로 이러한 강력한 약물은 면역체계의 특정 염증 경로를 차단하여 염증과 통증을 조절하는 데 도움을 줌으로써 나와 같은 질환을 앓고 있는 사람들에게 효과가 있습니다.
대략 3개월 만에 나는 다시 평범한 자신과 같은 느낌을 갖게 되었습니다. 100% 나아진 것은 아니었지만 통증 정도에는 눈에 띄는 차이가 있었습니다. 내가 오랫동안 허리 통증을 앓고 있었다는 사실을 그때서야 깨달았다. 갑자기 나는 예전에 하던 일을 할 수 있게 되었습니다. 통증 없이 더 먼 거리를 오랫동안 앉아 있을 수 있었고, 잠도 잘 잘 수 있었습니다. 게다가 나는 일반적으로 하루 종일 기분이 좋아졌습니다.
나는 여전히 통증을 통제하기 위해 생활 방식을 많이 수정해야 했습니다.
저는 류마티스 전문의의 조언을 받아들여 필라테스를 시작했습니다. 저도 요가테라피를 접하게 되었어요. 미국척추염협회 호흡 운동과 마음챙김 운동과 함께 규칙적인 수련을 하면 만성 통증을 관리할 수 있다는 사실을 배웠습니다. 척추관절염(nr-axSpA를 포함하는 염증성 류마티스 질환군) 및 기타 유형의 만성 통증이 있는 다른 사람들에게 요가 교사 훈련을 실시하게 된 계기가 되었습니다.
선수 이름
운동하는 동안 나는 어떤 유형의 운동이 통증을 완화시키고 어떤 운동이 통증을 악화시키는지 세심한 주의를 기울이기 시작했습니다. 나는 많이 앉지 않으려고 노력했고, 치료사로 일하는 동안 더 편안하게 앉을 수 있도록 볼 체어와 같은 인체 공학적 도구에 투자했습니다. 나는 가능할 때마다 뜨거운 목욕이나 온수 욕조 세션과 함께 가열 패드를 많이 사용합니다. 열기가 고통을 덜어주는 것 같습니다.
문자 o가 있는 물체
nr-axSpA를 가진 일부 사람들은 고강도 운동을 잘하지만 나에게는 그렇지 않습니다. 그래서 달리는 대신 자전거 타기에 푹 빠져들었는데, 보통은 허리에 괜찮다고 느꼈습니다. 걷기는 충격이 적은 활동임에도 불구하고 조금 더 어려웠습니다. 나는 나의 한계를 인식해야 한다. 너무 무리하면 천천히 둔한 통증이 나타나며 그 후에도 한동안 통증을 느낄 것입니다. 때때로 나는 잠재적인 고통을 감수할 가치가 있다고 판단합니다. 다른 때에는 그렇지 않습니다.
이러한 신체적 문제를 해결하는 것은 종종 고립감을 느낄 수 있습니다. 2021년에 도움을 드리고자 공동 창업했습니다 스폰디스트롱 염증성 류마티스 질환 환자를 위한 온라인 운동 프로그램입니다. Zoom에 함께 모여 운동하고 우리의 상태에 대해 이야기하는 멋진 작은 커뮤니티입니다.
Nr-axSpA는 내가 앞으로 나아가는 것을 방해하지 않습니다.
내 만성통증은 항상 어느 정도 존재하지만, 그것에 대해 너무 낙담하지 않는 성격을 가지고 있다는 것은 행운이다. 아직도 nr-axSpA는 내 인생을 확실히 바꿔 놓았습니다. 많은 사람들이 내 상태에 대해 들어보지 못했다는 것을 알고 있지만 세계 인구의 최대 1.4%가 어떤 형태로든 질병을 앓고 있는 것으로 추정됩니다. 축성 척추관절염 . 이러한 질병에는 관심과 자원이 필요합니다.
연구에 따르면 이러한 질환을 앓고 있는 많은 사람들이 수년 동안 오진을 받거나 진단을 받지 못한 것으로 나타났습니다. 설명할 수 없는 허리 통증이 나아지지 않고 이미 물리 치료사와 정형외과 의사를 만나려고 노력했다면 류마티스 전문의를 만나는 것을 고려해야 할 수도 있습니다.
가장 중요한 것은 nr-axSpA가 있다면 어려움을 극복할 수 있다는 점을 기억하세요! 생활방식 변화와 치료법의 올바른 조합을 찾은 후에 대부분의 사람들은 완전하고 활동적인 삶을 누릴 수 있습니다. 나는 알아야 한다: 나는 살아있는 증거이다.
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