그녀의 계산에 따르면 28세의 사라 하이랜드(Sarah Hyland)는 약 16번의 수술을 받았습니다. 지난 16개월 동안 6차례(두 번째 신장 이식, 자궁내막증 복강경 수술, 복부 탈장 교정 수술 포함).
2012년 그녀의 첫 번째 신장 이식은 이미 대중에게 알려졌습니다. 그녀의 아버지는 그녀가 21살이었을 때 자신의 신장 이식을 그녀에게 주었습니다. 그러나 그녀의 나머지 병력 중 대부분은 그렇지 않았습니다. 몇 년이 지난 후 가끔 구체적인 내용을 다루지 않고 의료 문제를 언급하면서 그녀는 더 많은 것을 공유할 준비가 되어 있습니다. 나는 그것에 관해 그녀를 인터뷰하기 위해 로스앤젤레스에 있습니다.
우리는 폴로 라운지 테라스의 뒤쪽 부스에 자리잡고 있습니다. 마젠타색 부겐빌레아가 공간에 점을 찍고 있지만, 꼬마전구에 싸인 나무 줄기와 살짝 물린 공기가 가을을 암시합니다. 폴로 라운지의 식당 중 상당수는 내 머리를 가렵게 만들 만큼 친숙합니다. Hyland는 ABC에서 Haley Dunphy 역할을 맡아 몇 년 전 유명세를 얻은 인물입니다. 모던 패밀리 는 수상 경력을 자랑하는 앙상블 코미디로 거의 10년 동안 운영되어 왔습니다.
우리의 대화는 여러 면에서 작가(나)가 유명인 프로필(이번)을 위해 유명한 20대(그녀)를 인터뷰하는 다른 대화와 비슷합니다. 우리는 한 시간 동안 멋진 레스토랑에 가서 직업, 사랑, 가족, 신체 이미지, 운동, 뷰티 루틴 등 이야기에서 기대할 수 있는 일반적인 것들에 대해 이야기합니다. 수백만 명의 Instagram 팔로어를 보유한 일반 유명인의 일상 생활에 대한 평범하면서도 매혹적인 세부 정보입니다.
하지만 몇 가지 중요한 면에서 이 대화는 다릅니다. Hyland의 경우, 그녀의 삶의 모든 측면을 물들인 만성 질환을 안고 살아온 일생을 논의하지 않고 표준 유명인 프로필 세부 사항을 논의하는 것은 불가능합니다.
그 빛나는 경력에 대해: 그녀는 2017년 2월 투석을 시작했을 때 투석 센터 근처의 센터를 선택했습니다. 모던 패밀리 그녀는 일과 삶의 균형을 더 쉽게 맞출 수 있었습니다. 그 사랑에 대해: 그녀는 2017년 9월에 두 번째 신장 이식을 받기 불과 3일 전에 처음으로 현재 남자 친구를 직접 만났습니다. 미용 루틴에 대해: 그녀는 피부 관리에 관심이 많으며 항상 최신 미용 기기를 시험해 봅니다. 평생 복용해야 하는 약의 부작용인 얼굴 붓기를 도와주세요. 물론 그녀의 건강 상태가 그녀를 정의하지는 않습니다. 그러나 그들은 확실히 일상생활에 영향을 미쳤습니다.
우리가 이야기를 나누는 동안 나는 길고 영광스러운 속눈썹으로 둘러싸인 하이랜드의 거대한 눈을 계속 주목했습니다. 그녀의 큰 금 안경은 그것들을 확대하여 더 크게 보이게 만듭니다. 그녀는 생존 메커니즘으로서 최고의 귀여움으로 진화한 삼림 지대 생물을 생각나게 합니다. 나는 데이비드 애튼버러(David Attenborough)가 험난한 풍경 속에서 삶과 죽음에 관한 자연 쇼를 해설하는 모습을 상상합니다.
그러나 지옥처럼 귀엽고 지옥처럼 강하다는 것은 상호 배타적이지 않으며, 우리가 이야기하는 시간이 길어질수록 더 깊이 공감되는 분명한 사실입니다. Hyland의 몸은 그녀를 시련을 겪게 만들었고, 그녀는 자신의 통제력 부족에 직면하고 목표, 기대, 관계 및 자아상을 조정하여 의료적 필요를 충족할 수 있는 공간을 만들도록 강요했습니다. 그 모든 과정에서 그녀는 거의 초인적인 힘과 인내심을 보여주었습니다. 그럼에도 불구하고 Hyland는 더 많은 사람들이 이해해주기를 바라는 점을 지적했습니다. '나는 단지 인간일 뿐입니다.'
당신이 이미 알고 있을 수도 있는 내용은 다음과 같습니다.
하이랜드는 태어났다 신장 이형성증 이는 본질적으로 그녀가 자궁에 있을 때 신장이 정상적으로 발달하지 않았다는 것을 의미합니다. 신장 이형성증은 신장(콩 모양의 중요한 기관)에 낭종이 자라게 합니다. 이러한 낭종은 신장이 혈액에서 노폐물을 걸러내는 역할을 하는 것을 방해할 수 있습니다.
이형성 신장이 하나만 있는 일부 사람들은 해당 질환과 관련된 건강 문제가 거의 없거나 거의 없습니다. 하지만 하이랜드의 신장 이형성증은 너무 심해서 신부전 . 결국 그녀는 이식이 필요했습니다. 그녀의 아버지는 그의 것 중 하나를 기증했습니다.
대중에게는 그게 전부였습니다. Hyland는 신장이 필요했고 그녀의 아버지는 그녀에게 신장을 주었고 사건은 종결되었습니다.
그러나 여기에 당신이 모르는 것이 있습니다.
2016년 10월, 하이랜드의 몸은 아버지가 생명을 구하기 위해 기증한 신장을 거부하기 시작했습니다. 장기 이식을 받으면 기본적으로 신체에 이물질이 존재한다고 그녀는 설명합니다. 당신의 면역 체계는 그것을 공격하고 '이게 뭐야? 여기 있어서는 안 되는 일이다.' 그녀는 피로에 휩싸였고 잦은 발열과 감염을 겪었습니다. 의사를 방문한 결과 노폐물 수준이 밝혀졌습니다. 크레아티닌 신장이 혈액에서 제거해야 하는 수치는 이식 전보다 높았습니다.
우리는 신장을 보호하기 위해 이러한 모든 검사와 치료를 모두 수행했다고 Hyland는 말합니다. 그녀는 몇 달 동안 병원을 왕복했습니다. 크리스마스 방학, 새해, 추수감사절, 생일 등 그 모든 시간을 병원에서 보냈다고 그녀는 말합니다. 어떤 치료도 받지 않았습니다. 그녀의 의료팀은 이식된 신장을 불이 붙은 집에 비유했습니다. Hyland가 말했듯이, 집의 불을 지울 수는 없습니다.
2017년 발렌타인 데이에 Hyland는 투석을 했습니다. 신장이 기능을 하지 못하기 때문에 기계가 혈액을 걸러주는 것입니다. 투석은 처음이었습니다. 이를 위해서는 투석기에 연결하기 위해 포트라는 장치를 가슴에 이식해야 했습니다. Hyland의 피부 아래에 가슴 포트가 보였으며 많은 사람들이 그녀가 쇄골이 부러진 것과 같은 부상을 입었다고 생각하게 되었습니다. 아니요. 바로 항구입니다. 나는 그것을 내 튜브 가슴이라고 불렀다고 Hyland는 말합니다.
투석은 생명을 구하는 일이었습니다. Hyland는 세션당 4시간 동안 일주일에 3번 기계에 연결되었습니다. 그녀의 체중이 감소하여 공격적인 대중 추측이 촉발되었습니다. 그녀는 좌골신경통(허리에서 방사되는 심한 통증)을 앓았습니다. 면역억제제 때문에 얼굴이 부어오르고, 체액저류로 인해 시력이 손상될 정도로 혈압이 급상승했는데, 이미 상태는 좋지 않았습니다.
Hyland는 촬영 일정에 따라 투석을 하는 등 가능한 한 어디에서나 독립성을 발휘함으로써 이러한 새로운 의료 의존에 대응했습니다. 그래서 그녀는 가장 가까운 투석 센터를 선택했습니다. 모던 패밀리 세트. 그것이 바로 제가 독립적인 이유입니다.'라고 그녀는 말합니다. '내 삶의 어떤 영역에서는 말 그대로 어쩔 수 없이 BE 매달린. 나는 28년 동안 이런 일을 겪어왔지만, 여전히 통제를 버리는 방법과 인내심을 갖는 방법을 배우고 있습니다.
투석만으로는 하이랜드의 건강을 회복할 수 없었습니다. 이식한 신장도 나와야 했고, 또 다른 이식이 필요했습니다. 2017년 5월, 의사들은 장기를 제거했습니다. 몇 달 후, Hyland는 자신의 남동생 Ian이 2번 이식에 적합하다는 사실을 알게 되었습니다. 그는 자신의 큰 누나에게 장기를 기증할 준비가 되어 있었고 기꺼이 기증했습니다.
Sarah가 두 번째 이식이 필요하다고 처음 말했을 때 처음의 두려움은 결의로 씻겨 나갔다고 Ian Hyland(23세)가 이메일을 통해 말했습니다. 나는 Sarah가 내가 그녀를 다시 데려왔고 그녀가 괜찮을 것이라는 것을 아는 것에 대해서만 관심을 가졌습니다. 자신이 어울리는 사람이라는 사실을 알게 된 Ian은 몇 달 만에 처음으로 다시 숨을 쉴 수 있을 것 같은 기분을 느꼈다고 덧붙였습니다. 그는 마음을 정하고 나면 나도 Sarah만큼 완고하다고 덧붙였습니다. 아마도 일치하지 않더라도 기부를 고집했을 것입니다.
두 번째 신장 이식의 가능성은 Hyland의 신체 건강에 유망했습니다. 그러나 첫 번째 거절로 인한 정서적 트라우마와 그런 일이 다시 일어날 것이라는 두려움은 그녀의 정신 건강에 압도적이었고 해로웠습니다.
나는 매우 우울했다고 그녀는 말합니다. 가족이 당신에게 인생의 두 번째 기회를 주었는데 그것이 실패하면 거의 당신 잘못인 것처럼 느껴집니다. 그렇지 않습니다. 하지만 그렇습니다. 통제광이자 마이크로매니저라고 자칭하는 그녀는 자신이 완전히 무력감을 느꼈다고 말합니다. 오랫동안 나는 자살을 생각하고 있었습니다. 아버지를 실망시켰던 것처럼 남동생도 실망시키고 싶지 않았기 때문입니다. 그녀는 평생의 건강 문제에 대한 책에 또 다른 고통스러운 장을 추가하는 것을 두려워했고, 사랑하는 사람들이 자신은 그렇지 않다고 주장하는데도 자신이 짐이 될 것 같은 느낌에 대해 걱정했습니다. 나는 늘 짐이 되고, 보살핌을 받고, 보살핌을 받아야 하는 일을 겪었다”고 이 암울한 시기에 자신의 사고방식을 설명했다.
가까운 사람과 자신의 자살 생각에 대해 이야기하면서 도움을 받았다고 Hyland는 말합니다. 그녀는 힘든 시기를 겪고 있는 다른 사람들이 자신의 지원 네트워크를 통해 자신의 감정을 공개하도록 격려합니다. 부끄러운 일이 아니라고 그녀는 말합니다. 누군가에게 다가가고 싶지만 너무 자랑스러워서 어떻게 해야 할지 모르는 사람이나 자신이 약한 사람으로 비춰질 것이라고 생각하는 사람에게 말하는 것은 부끄러운 일이 아닙니다. 나누는 것은 부끄러운 일이 아닙니다.
사람들이 당신의 신체적, 정신적 건강에 관해 무엇이든 당신을 부끄럽게 하려고 하거나 당신이 건강상의 어려움을 공유한 후에 당신을 그들의 삶에서 떨어뜨리는 경우, Hyland도 거기에 있었습니다. 만약 누군가가 그렇게 행동한다면, 그 사람은 자비롭고 사랑이 넘치는 인간이 될 수 없다는 점을 안타까워하고, 다른 사람이 자신의 일을 겪을 수도 있다는 가능성을 재빨리 인정해야 한다고 그녀는 말합니다. 아직. 당신의 인생에는 그런 유형의 사람이 필요하지 않습니다. 나는 그것을 경험했고 그것은 가슴 아프다고 그녀는 말합니다. 하지만 그들의 진정한 색깔과 그들이 실제로 어떤 유형의 사람인지 깨닫는 순간, 그것은... 매우 자유로운 느낌을 줍니다.
Hyland는 그녀의 경험 전반에 걸쳐 대처하는 데 도움이 된 몇 가지 사항을 지적합니다. 예를 들어, 그녀의 개들처럼요. 그들은 그녀가 아프고 추가적인 사랑이 필요할 때를 감지한다고 그녀는 말했습니다. 인간, 하이랜드와 나는 동의합니다. 개는 개를 가질 자격이 없으며, 우리도 동의합니다. 개는 세상을 운영할 자격이 있습니다. 그녀의 직업도 힘의 원천이었습니다. 내 일은 나의 치료법이다. 내 일이 아니었다면 나는 여기에 없었을 것이라고 그녀는 말합니다. 그리고 물론 그녀 가족의 지원. 그녀는 “가족 전체, 특히 남동생, 특히 아빠, 특히 엄마에게 너무 감사하다”고 말했다.
하이랜드는 2017년 9월에 오빠로부터 두 번째 신장 이식을 받았습니다. 1년이 지나 변화가 생겼고, 둘 다 잘 지내고 있습니다.
회복 기간은 쉽지 않으며 누구나 완벽하게 준비할 수 있는 것도 아니라고 Ian은 말합니다. 물론 기증 과정 전반에 걸쳐 고통, 불편함, 약간의 떨림이 있었고, 그러한 신체적 증상 중 일부는 그 후에도 몇 달 동안 지속되었습니다. 하지만 그는 자신의 선택을 후회하지 않는다. 장기를 몸 밖으로 빼낸다는 생각은 기껏해야 겁나는 일이라고 그는 말합니다. 그러나 그것이 당신이 아끼는 사람의 생명을 구한다면 무엇이든 그만한 가치가 있습니다.
한편 사라는 여전히 크고 작은 이식 후유증을 겪고 있으며 그 중 일부는 영원히 지속될 것입니다. 내가 가장 그리워하는 것은 자몽이라고 그녀는 말한다. 저는 자몽을 정말 좋아해요. 제가 알기로는 사라 하이랜드(Sarah Hyland)는 완벽한 한 숟가락의 감귤류 과육을 시적으로 표현하는 여성입니다. 그러나 자몽은 신체가 새로운 신장을 거부하는 것을 방지하기 위해 복용 중인 면역억제제를 방해할 수 있습니다. 나는 남은 생애 동안 그 약을 복용할 것이므로 남은 생애 동안 자몽을 먹지 않는다고 그녀는 설명합니다. 젠장. 그런 말은 하지 말았어야 했는데. 이제 밖에 있는 모든 사람들이 나를 독살하는 방법을 알고 있습니다.
어떤 의미에서 이식 후 두 번째는 첫 번째보다 더 쉽고 어렵다고 그녀는 말합니다. 이제 그녀는 적어도 약물로 인한 식욕 증가와 과자에 대한 갈망 등 무엇을 기대해야 할지 더 많이 알고 있습니다. 나는 하루에 은하수 바 8개와 엔젤 푸드 파인애플 케이크를 먹기 시작했다고 그녀는 첫 이식 이후 기간에 대해 말합니다. 말 그대로 냄비에서 꺼내지도 않을 것입니다.
그녀는 자신의 새로운 신장이 자신의 신체 외모를 어떻게 변화시켰는지 여전히 이해하고 있습니다. 신장 이식을 할 때 새로운 신장을 앞쪽의 오래된 신장에 연결한다고 그녀는 말합니다. 하일랜드 입장에서 보면 하복부가 살짝 튀어나오는 효과가 있다. 나는 그것을 내 KUPA라고 부릅니다: 신장 위쪽 보지 부위. 항상 가지고 있습니다. 영원히 그럴 것이다. 그녀는 그것을 가볍게 여기려고 노력하지만 그것이 자신의 자의식을 느끼게 할 수 있다는 것을 인정합니다. '아, 맙소사'라는 씁쓸하고 달콤한 순간입니다. 나는 새로운 삶을 얻었습니다.'그러나 배우로서 당신이 어떻게 보여야 하는지에 대한 일종의 받침대에 떠받쳐지고 있다고 그녀는 말합니다. 예, KUPA는 그녀를 루프에 던질 수 있습니다. 때로는 피팅 중간에 완전히 붕괴되는 경우도 있다고 그녀는 말합니다. 'KUPA가 보여주겠다'는 식이다. 이 드레스를 꼭 입고 싶은데 숨길 수 없잖아요.'
두 번째 이식에서 그녀의 회복은 꽤 순조로웠지만, 안타깝게도 Hyland는 그동안 싸워야 할 다른 건강 문제를 겪었습니다. 그녀는 또한 매우 고통스러운 만성 생식 건강 질환인 자궁내막증을 앓고 있습니다. 게다가, 도중 어딘가에 하이랜드는 내부 조직이 복부 근육을 밀어내는 복부 탈장이 발생했습니다. '이식 후에도 여전히 심한 통증이 있었는데, 그 이유는 내막과 탈장 때문이었습니다.'라고 그녀는 말합니다.
2018년 봄, 두 번째 이식에서 충분히 회복된 후 하이랜드는 몇 주 만에 자궁내막증에 대한 복강경 수술과 탈장 복구 수술이라는 두 번의 수술을 받았습니다. 그녀는 수술이 동시에 일어나기로 되어 있었지만 상황이 좀 복잡해졌다고 말했습니다. '탈장으로 너무 아파서 온열팩을 했고, 거기에 상처가 너무 많아서 마비가 되어서 나도 모르게 화상을 입었어요. ' 그녀는 말한다. '이렇게 큰 물집이었어.'
남자친구 별명
그녀는 의사들이 화상이 나을 때까지 탈장 치료를 하는 것이 안전하지 않다고 조언했다고 말했습니다. '그래서 우리는 먼저 자궁내막증 수술을 하고 몇 주 후에 [다른 수술]을 했습니다.'
자궁내막증의 원인이 정확히 무엇인지에 대한 논쟁이 있습니다. 전문가들은 자궁 내벽 조직이 다른 기관에 기포가 생길 때 이런 일이 일어나는지, 아니면 조직이 이 내막과 유사하지만 자체적으로 에스트로겐을 공급할 수 있다는 점에서 다른지 확실하지 않습니다. 분명한 것은 그것이 종종 쇠약해진다는 것입니다.
복강경 수술은 자궁내막증의 특징적인 고통을 유발하는 병변을 제거할 수 있는 가장 좋은 기회를 제공하지만, 일부 경우(Hyland를 포함하여) 한 번의 수술만으로는 통증을 유발하는 모든 병변을 제거하기에 충분하지 않습니다. 수술 후에도 그녀는 여전히 고통스러운 상태를 겪고 있습니다. [이번 주] 내 엔도에 갑자기 발진이 생겼다고 그녀는 말합니다. 일하기는커녕 똑바로 서 있는 것도 힘들었다. 자궁내막증은 하복부에 경련성 통증을 유발하고 등으로 방사되는 Hyland 타는 듯한 통증을 유발합니다. 태아의 자세는 많은 도움이 된다고 그녀는 고통에서 벗어나기 위해 가능한 모든 자세를 취했기 때문에 아는 사람의 체념한 태도로 말합니다.
그녀는 앞으로 언젠가 남아 있는 자궁내막증 병변을 치료하기 위해 또 다른 수술을 받기를 희망하지만, 서둘러 수술을 하고 싶지는 않습니다. 그녀가 이미 병원에서 회복하는 데 얼마나 많은 시간을 보냈는지 생각하면 말이 되는 일입니다. 또한 첫 번째 복강경 수술의 회복이 거의 견딜 수 없을 정도였다는 사실도 도움이 되지 않는다고 Hyland는 말합니다. 복강경 수술은 복부를 작게 절개하여 이루어지기 때문에 복부에 공간을 확보하기 위해 의사는 기본적으로 복부에 가스를 가득 채워 넣습니다. 수술 후 의사는 가능한 한 많은 가스를 제거하지만 남은 가스는 빠져나오려고 가슴과 등을 통과합니다. 복강경 [수술은] 내 인생에서 겪은 가장 고통스러운 일 중 하나라고 그녀는 말합니다. Hyland가 받은 수술 횟수를 고려하면 그녀는 확실히 이번 수술에 대해 강한 의견을 가질 수 있습니다.
하이랜드를 팔로우하시면 인스타그램 , 당신은 아마도 어느 시점에서 그녀의 자궁에 대해 들어봤을 것입니다. 그녀는 자궁내막증 치료 경험을 포함하여 소셜 미디어 계정에서 자신의 건강에 대해 자주 이야기합니다. 우리는 그녀가 게시한 최근 인스타그램 스토리에 대해 이야기합니다. 그녀는 자궁내막증 퇴치 도구 키트에 두 가지 중요한 항목인 가열 패드와 파이를 소개했습니다. ('하지만 가열 패드를 조심하세요'라고 그녀는 분명한 이유로 말합니다.)
문자 w가 있는 자동차
그런 다음 다른 Instagram 스토리에 대해 언급합니다. 이 스토리는 디지털 에테르에 영원히 빠져 있는 대신 스토리 하이라이트에 저장되었습니다. 영상 속 하이랜드는 차에 앉아 있다. 그녀는 예쁜 흰색 드레스를 입고 있어요. 그리고 그녀는 시청자들에게 방금 생리를 했다고 말했습니다. 정보가 너무 많아도 상관없다고 그녀는 덧붙였습니다.
Hyland는 월경과 같은 신체 기능을 둘러싼 낙인에 지쳤습니다. 이는 (분명히) 부끄러워 할 것이 아닙니다. 그녀는 어렸을 때 느낌이 달랐던 것을 기억합니다. '어른으로서 나는 그것을 불러내고 어떤 의미에서는 그것에 일종의 기쁨을 가져다주고 싶습니다. 그녀는 그러한 상황에 대해 이야기하고 웃는 것이 중요하다고 말합니다. 비판을 받기 전에 유머로 판단을 깨는 것입니다.
좀 더 심각하게 말하자면, 그녀는 사람들, 특히 의사들이 여성의 고통, 특히 자궁내막증과 관련된 고통을 심각하게 받아들이지 않는 것에 지쳤습니다. '그것은 너무나 많은 여성들에게 영향을 미치고, 너무나 많은 여성들이 진단을 받지 못한 채 끔찍한 경련을 겪고 있다고 생각하고 그들이 그렇게 들었기 때문에 극적이라고 생각합니다.'라고 그녀는 말합니다. '많은 의사들은 통증이 있을 때 실제로 통증이 있는 것이 아니라 단지 극적일 뿐이며 모든 것이 머리 속에서 일어나는 것이라고 생각합니다. 나는 그것을 겪었습니다. 나는 그런 의사들을 상대한 적이 있다. 그 의사들은 지옥에 갈 수도 있어요.' 그래, 그녀는 이 문제에 대해 솔직하게 말했다.
그녀는 또한 판단이나 비판에 익숙하지 않습니다. 당신이 10세 이전부터 대중의 눈에 띄고 인스타그램에서 약 600만 팔로어를 얻었을 때 일어나는 일입니다. 내가 이 모습을 언급하자 그녀는 약간 충격을 받은 듯한 표정을 지었다. 그 숫자는 생각하기 이상하기 때문에 나에게는 실제 숫자처럼 보이지 않는다고 그녀는 말합니다. 그래서 하얀 드레스를 입고 생리를 했다는 등의 글을 올릴 때 그 내용이 그만큼 많은 사람들에게 공개되고 있다는 사실을 망각할 때가 많습니다. 그냥 '아, 내 친구들이 이거 재미있다고 생각할 거야!'라고 생각하고 있어요.
다행히도 그 600만 명 중 대부분은 열성적인 팬입니다. 그들은 사랑스럽고 놀라운 인간이라고 하이랜드는 말합니다. 누군가가 무례하고 무식한 말을 하거나, 이미 답변을 했기 때문에 물어보면 안 되는 말을 하면 동네로 갑니다. 그들은 나의 전사들이다.
Hyland의 많은 추종자들이 자신의 건강 문제와 싸우고 있으며 종종 직접 메시지를 통해 공유하는 것처럼 보이는 것은 적절한 설명입니다. (네, 가끔 읽어요.)
세상에는 놀랍고 용감한 여성과 남성이 많이 있다고 그녀는 말합니다. 특히 자궁내막증과 신부전증에 관해 저에게 연락을 많이 하는 사람은 주로 여성입니다.
그녀는 다른 사람들이 비슷한 상황에 처해 있는 것을 싫어하지만, 자신이 혼자가 아니라는 사실을 깨닫는 것을 좋아합니다. 특히 주변의 모든 사람이 완벽한 건강 상태인 것처럼 보이는 일주일을 보낼 때 더욱 그렇습니다.
그녀가 받은 각 메시지에 응답하는 데는 Hyland가 갖지 못한 많은 시간이 소요됩니다. 그래서 그녀의 DM과 댓글이 넘쳐나는 지지자들에게 그녀는 자신이 도움이 되었다고 생각하는 몇 가지 사항을 공유하고 싶습니다. 다른 사람들에게도 도움이 될 수 있기를 바랍니다.
- 바보 같은 질문은 없습니다. 특히 건강과 신체에 관해서는 더욱 그렇습니다.
- 박식한 환자가 되는 것이 당신이 할 수 있는 최선의 일입니다. 아픈 사람으로서 당신이 실제로 통제할 수 있는 것은 그것뿐입니다.
- 느끼는 것이 정말 중요합니다. 삼키고 그냥 계속 일할 때도 있지만, 집에 있고 남자 친구, 여자 친구, 엄마, 강아지, 금붕어와 함께 있고 울고 싶을 때는 그냥 울으세요.
- 좋은 사람들과 함께하세요. 매우 강력한 지원 시스템을 갖는 것은 정말, 정말, 정말 중요합니다. 그리고 강력한 지원 시스템이 있더라도 이를 활용해야 합니다.
해당 지원 시스템에 대해. Hyland의 Instagram 게시물에 대한 댓글을 충분히 자주 살펴보면 그녀 뒤에 모여 지속적으로 격려하는 존재가 그녀에게 아름답다고 말하고 필요할 때 트롤에게 재치 있는 컴백을 파견하는 것을 발견하게 될 것입니다. 네, 이제 Wells에 대해 이야기할 시간입니다.
내가 Hyland의 남자친구를 언급하자, 그녀의 에너지는 완벽한 햇빛을 찾은 고양이처럼 약간 펄펄 뛰며 펄쩍펄쩍 뛰었습니다. 두 사람은 Hyland가 투석을 받고 있을 때 두 번째 이식을 받기 약 한 달 전에 대화를 시작했다고 그녀는 설명합니다. 그들이 유혹을 하는 동안 그녀는 심각한 일이 일어나지 않을 것이라고 가정하고 자신의 건강 문제를 혼자만 간직했습니다. 그는 수천 마일 떨어진 내슈빌에 있었습니다. 그러다가 나는 그 친구를 정말 정말 좋아하기 시작했다고 그녀는 말합니다. 문제의 친구는 한동안 대중의 눈에 띄게 된 라디오 DJ Wells Adams입니다. 독신 . Hyland는 열렬한 시청자였습니다.
Adams가 2016년에 쇼에 출연했을 때 Hyland는 다른 사람과 행복하게 관계를 맺고 있었습니다. 하지만 대부분의 시청자가 그렇듯이 그녀도 친구들과 함께 구혼자를 판단했습니다. 나는 '나는 라디오 DJ를 정말 좋아한다'고 말하면서 그녀는 화면을 통해 그녀에게 튀어나온 그의 특성, 즉 괴상하고 재미있고 보조개를 표시했습니다. 나는 보조개가 있는 사람이라고 그녀는 말합니다. 그들은 매번 당신을 붙잡을 것입니다.
Adams가 제거되면 독신 , 그는 Snapchat에서 시리즈를 장난스럽게 검토하기 시작했습니다. Hyland의 친구들은 자신들이 똑같은 매우 구체적이고 매우 이상한 농담을 하고 있다고 그녀에게 지적했습니다. 매주 똑같은 일이 있었다고 그녀는 말합니다. 여자친구들은 '맙소사, 너희들도 똑같은 사람이구나'라고 했어요.
나중에 둘 다 싱글이었을 때 그녀는 그에게 트윗을 보냈습니다. 그는 그녀의 DM으로 미끄러졌습니다. 완벽하게 현대적인 사랑 이야기입니다.
우리는 이식 3일 전에 처음으로 만났다고 하이랜드는 말합니다. 내가 수술을 받기 전 아침에 그는 나에게 문자를 보냈고, 내가 병원에 있는 내내 우리는 페이스타임을 하고 있었습니다.
(그녀가 두 번째 이식을 받고 처음으로 Adams를 직접 만난 주가 많이 , Hyland만큼 바쁜 사람에게도 마찬가지입니다. 그녀는 이렇게 설명합니다. '9월 16일에 나는 [에미상] 파티를 가졌으며 [Wells]와 첫 데이트를 했습니다. 17일은 에미상이었습니다. 18일에 일이 있었어요 모던 패밀리 오전 6시에 그리고 나서 투석을 받으러 갔습니다. 그리고 다음날 이식을 위해 새벽 4시에 병원에 가야 했습니다.')
Adams는 이식 후 회복 과정 동안 그녀를 위해 곁에 있었습니다. '그는 내가 최악의 상황에 처해 있는 모습을 봤다고 그녀는 말합니다. 온갖 종류의 전선을 연결했습니다. 엄청난 진통제 안개 속에서 그녀는 아직도 자신이 무슨 말을 했는지 기억하지 못합니다. 그는 그 모든 과정을 통해 거기에 있었다고 그녀는 말합니다. 그래서 그 사람의 눈에서 내가 가장 아름답다고 느끼는 것 같아요. 그 사람은 그 모든 것을 보고도 여전히 나를 아름답다고 생각하기 때문이죠.
그 경험으로 인해 그들은 꽤 빨리 가까워졌습니다. 사람을 알아가는 아주 아주 아주 처음부터 그러한 장애물을 통과해야 하는 것은 관계의 정말 친밀한 시작이었다고 Hyland는 말합니다. 또한, 실제로 친밀해질 수 있기 전에 누군가와 사랑에 빠지게 됩니다. 나는 그것이 사실이라고 믿지 않았지만 실제로 그렇습니다.
적어도 1년 넘게 함께 지내온 지금은 조금 달라졌습니다. 하이랜드는 좋은 커플이 되기 위해서는 두 가지가 중요하다고 말합니다. 좋은 섹스를 해야 하고, 잘 싸울 수 있어야 한다고 그녀는 말합니다. 재미있는 건 늘 관계에서 가장 많이 소통하는 사람이 나였기 때문이다. 그리고 지금 그는 그렇습니다. 나는 '잠깐, 너무 혼란스러워요. 무슨 일이야?'… 우리가 싸우면 '어때요? 나 어린애처럼 굴어?''
두 사람은 웰스 아담스(Wells Adams)라는 남자와 사라 하이랜드(Sarah Hyland)라는 여자에 대한 로맨틱 코미디에서 기대할 수 있는 감상적인 일을 합니다. 예를 들어, 서로 떨어져 있을 때 서로의 짐에 카드를 숨기는 일이 종종 있습니다. 우리는 일하느라 매우 바쁩니다. 그리고 나는 이것이 관계를 원활하게 만드는 것이라고 생각한다고 그녀는 말합니다. 당신은 자신만의 것이 있어야 합니다. 그래서 하루를 마치고 집에 돌아오면 그 사람을 보고 신이 납니다.
그녀가 Wells가 그랬다는 것을 알게 된 특별한 순간이 있었는지 물었을 때 그녀는 나에게 이야기를 들려주었습니다. 아마 이것 때문에 똥을 받을 것 같지만 어쨌든 그녀는 말합니다. 우리는 춤을 추고 있었고 한 손에는 물을 들고 있었습니다. 그녀는 클러치도 들고 있었습니다. 그럼...드럼롤... 그는 그녀에게 지갑을 맡아달라고 부탁했다 .
그녀는 자신의 의심스러운 반응을 흉내냅니다. 직감이 뭔가가 사실이 되기에는 너무 좋다고 속삭일 때 나타나는 것과 같은 반응입니다. 나는 육체적으로 움츠러들었고 '뭐야, 왜 내 지갑을 쥐고 싶어?'라고 생각했습니다. 그의 대답은 다음과 같았습니다. 그래서 그녀는 더 편안하게 춤을 출 수 있었습니다. '모르겠어요. 그냥 신사가 되려고 노력하는 중이에요.' 그녀가 그를 흉내내며 말합니다.
별 것 아닌 것처럼 보일 수도 있지만 Hyland는 과거에 파트너와 관계를 맺어 왔다고 말합니다. 파트너는 말 그대로 '나는 당신의 지갑을 쥐고 있는 사람이 되고 싶지 않습니다'라고 말했습니다. 누군가가 처음으로 내 지갑을 들어달라고 요청했다는 사실에 나는 충격을 받았다고 그녀는 말합니다. 그녀는 지갑을 갖고 있었지만 그는 그녀의 마음을 사로잡아 간직해 왔습니다.
그렇다면 내가 Hyland가 무료 주말에 무엇을 할 것인지, 그 주말을 완벽하게 만드는 것이 무엇인지 물었을 때 그녀와 Adams가 처음으로 낭만적인 휴가를 보냈던 곳으로 돌아가는 것이 당연합니다. 아, Ojai에 가면 즉시 응답합니다. LA 북서쪽의 작은 마을(인구 7,582명)은 이식 후 그녀가 처음으로 나들이한 곳으로 그녀의 마음 속에 특별한 장소로 남아 있습니다. 그것은 그녀에게 필요한 모든 것을 제공했습니다. 나는 음식과 동물, 와인이 점점 더 필요하다고 그녀는 말합니다. 그리고 좋은 마사지. 공감할 수 있습니다.
Ojai에는 스파 제품이 있는데, 이는 스킨 케어 애호가인 Hyland에게 큰 장점입니다. Hyland는 시트 마스크를 바르기 전에 냉장고에 넣어 차갑게 보관할 것을 적극 권장합니다. (여기서는 그녀를 줄이기 위해 다양한 미용 도구를 실험하는 곳이기도 합니다. 프레드니손 유발 안면 부종 들어옵니다.) 오하이에는 유명한 음식과 와인이 있습니다. 거기에는 승마도 있어요. 건강상 통제력이 부족하다고 느낄 수 있는 사람에게 승마는 높은 곳에서 자신의 방식으로 세상을 볼 수 있는 기회를 제공합니다. 그녀는 고삐를 당기기만 하면 밑에 있는 강력한 동물을 조종할 수 있습니다. 진정해, 이제 더 빠르게, 더 빠르게 .
오늘날 Hyland는 자신의 몸을 다시 신뢰하는 법을 배우고 있습니다. 그녀는 체육관에서 개인 기록을 세울 때 가장 편안함과 자신감을 느낀다고 말합니다. 나는 역도를 좋아합니다. 그게 내가 가장 좋아하는 일이라고 그녀는 말한다. (Hyland가 필요악이라고 부르는 심장 강화 운동은 자신이 관심을 두는 모든 일을 위해 스스로 죽음에 이를 수 있습니다.) 그녀는 한때 자신의 에너지를 약화시켰던(자궁내막증 덕분에 여전히 가끔 그렇게 하는) 신체를 피하는 방법을 새로 배우고 있습니다. 이제 웨이트 리프팅은 그녀가 자신을 훈련하는 데 도움이 되며 반복할 때마다 아직 사용되지 않은 힘을 발휘합니다. 다루기 힘든 신체를 제어하는 궁극적인 형태가 아니라면 신체 훈련 목표를 설정하고 달성하는 것이 무엇입니까?
이전 수술 이전에 Hyland는 회복 기간 동안 근육이 손실될 것이라는 사실을 알고 최대한 강해지려고 운동했습니다. 이제 그녀는 더 강해지기 위해 운동을 할 수 있다고 말합니다. 하지만 그녀는 필요할 때 그립을 느슨하게 하는 방법도 배우고 있습니다.
그녀는 내 몸에 더 귀를 기울이는 것이 아니라 내 자신을 강요하는 경향이 있기 때문에 그것에 대해 듣고 뭔가를 하는 것이 목표라고 그녀는 말합니다. 나는 양초를 양쪽 끝에서 태우는 경향이 있는데, 양초 하나만 태우는 것이 아니라 내가 가지고 있는 모든 양초를 태워버립니다.
이제 그녀의 몸이 휴식이 필요하다고 말하면 그녀는 그것을 존중하려고 노력합니다. 그러나 그녀는 완전한 일 중독자라고 강조합니다. 게다가 모던 패밀리 , 그녀는 다음과 같은 프로젝트를 진행하고 있습니다. 결혼의 해 , 그녀가 헌신적 인 사진 작가로 제작하고 출연하는 다가오는 영화입니다. 휴식과 일의 균형을 맞추는 방법을 배우는 것은 Hyland에게 매우 중요합니다. 그녀에게는 많은 일이 준비되어 있기 때문입니다.
간단히 말해서, Hyland는 모든 것을 고려하면 꽤 기분이 좋습니다. 지금까지 그녀의 두 번째 이식은 성공적이었습니다. 나는 안정적이다. 나는 번창하고 있습니다. 나는 인생에 매우 행복하다고 그녀는 말합니다. 그렇다고 만지면 상처를 주고 그녀를 돌이킬 수 없게 변화시킨 더러워지고 뻔뻔스러운 과거가 없다는 뜻은 아닙니다. 그리고 그녀의 엔도 통증은 분명히 여전히 불길한 존재이며 때로는 다른 때보다 더 쇠약하고 압도적입니다. 그러나 Hyland는 계속해서 모든 것을 관점에서 유지하려고 노력하고 있습니다. 한 번에 하루.
내 이름은 사라라고 그녀는 말합니다. 나에게는 전 세계에서 가장 놀라운 개 두 마리가 있습니다. 나는 전 세계에서 세 번째로 놀라운 개를 키우는 최고의 남자 친구가 있습니다. 나에게는 바라는 것 중 가장 훌륭한 가족이 있습니다. 나는 정말 믿을 수 없을 정도로 초현실적인 쇼에 출연하고 있다고 그녀는 말합니다.
'아, 그리고 나도 잘못 태어났어. 물리적으로. 어떻게 보면 계속해서 몸에 좋지 않거든요. 아, 그리고 자궁내막증도 있어요. 아, 그리고 신부전증도 있어요. 아, 그리고 저는 신장 수혜자를 두 번이나 받았습니다. 아, 그리고 거의 1년 동안 눈에 띄지 않는 탈장을 겪었습니다.
그 목록은 끝나지 않는다고 그녀는 인정합니다. 그녀는 계속할 수 있습니다. 대신 그녀는 지금까지 그래왔듯, 앞으로도 계속해서 앞으로 나아갈 것입니다. 하지만 그 목록이 나를 어떤 것에도 방해하지 않습니다. 나는 그것을 허용하지 않습니다.
