지난 몇 달 동안 소두증이 뉴스에 많이 등장했습니다. 이는 평균보다 작은 머리 크기를 특징으로 하는 심각한 평생 선천적 결함입니다. 또한 뇌 발달 억제, 발작, 발달 지연 및 지적 장애와 같은 여러 가지 다른 문제도 함께 발생합니다. 중남미의 특정 국가에서 소두증 사례가 눈에 띄게 증가했으며, 전문가들은 이것이 지카 바이러스의 확산과 관련이 있을 수 있다고 생각합니다.
그러나 지카 바이러스가 소두증의 유일한 원인은 아닙니다. 캔자스주 위치토에 사는 41세 그웬 하틀리(Gwen Hartley)는 소두증과 뇌성마비, 왜소증을 앓고 있는 14세 클레어와 9세 롤라 두 딸의 어머니입니다.
엄마는 SelfGrowth에 이렇게 말했습니다. '우리는 14년 넘게 이곳에서 허우적거리고 있었기 때문에 이러한 사실을 알려주셔서 감사합니다.
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미국에서는 질병통제예방센터 10,000명의 신생아마다 약 2~12명의 아기가 소두증을 앓을 수 있다고 합니다. 이 질환의 정확한 원인은 알려지지 않았지만 CDC는 유전적 요인, 임신 중 특정 감염, 발달 중 아기의 뇌에 혈액 공급이 중단되는 것과 관련이 있을 수 있다고 밝혔습니다. Hartley와 그녀의 남편 Scott은 의사로부터 딸의 상태가 유전적이라는 말을 들었습니다.
이미지 제공: 그웬 하틀리(Gwen Hartley) 제공
2001년 클레어를 출산하기 전, 하틀리는 자신이 임신할 위험이 있다는 사실을 전혀 알지 못했습니다. 그녀는 이미 1998년에 건강한 아들(현재 17세인 Cal)을 낳았으며, 그 임신은 완벽하게 진행되었습니다. 클레어를 낳은 후, 그녀는 블로그에 글을 씁니다 하틀리 훌리건스 , 그녀의 첫 번째 댓글은 그녀의 머리 크기에 관한 것이었습니다. '그들의 작은 머리가 얼마나 작은지 잊어버리셨군요!' 그녀는 말했다. 하지만 의사들은 걱정했다.
검사 후 클레어는 소두증, 경직성 사지 마비 뇌성 마비, 간질 및 피질 시각 장애 진단을 받았습니다. 의사는 클레어가 1년도 살지 못할 것 같다고 말하면서 부부에게 '소생술 금지' 서약서에 서명할 것을 권했습니다. 하틀리는 그것을 갖고 있지 않을 것입니다. 그녀는 의사의 조언을 무시하고 클레어에게 자연 의학의 길을 걷기 시작했습니다. Hartley와 그녀의 남편은 4년 후 또 다른 아기를 갖기로 결정했으며, 유전학자와 협력하여 소두증이 있는 또 다른 아이를 낳을 확률을 알아보았습니다. 특정 유전자가 이 질환의 원인으로 밝혀지지 않았지만 한 유전학자는 아기가 건강할 확률이 75% 이상이라고 말했습니다. 그러나 26주가 되자 롤라에게도 소두증이 확인되었습니다. 그녀는 2006년에 클레어와 같은 조건으로 태어났습니다.
Hartley는 Lola가 소두증에 걸렸다는 사실을 알고 '처음에는 두 아이를 땅에 묻고 싶지 않다는 생각을 했어요'라고 말했습니다. 이 상태로 인해 기대 수명이 단축됩니다. 그러나 Hartley는 자연 의학과 물리 치료, 언어 치료 등 다양한 치료법 덕분에 두 딸이 잘 성장했다고 말합니다.
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이미지 제공: 그웬 하틀리(Gwen Hartley) 제공
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클레어는 키가 3피트이고 몸무게가 23파운드에 불과한 반면, 롤라는 키가 12파운드에 키가 2피트가 조금 넘습니다. 뇌성 마비의 유형은 소화관 내막과 눈을 포함하여 모든 근육에 경직을 유발하며 종종 똑바로 추적되지 않습니다. 클레어는 튜브를 통해 영양을 섭취하고 롤라는 과일과 야채를 병에 담아 퓌레로 마십니다. 걷거나 말하거나 서 있을 수 없으며 24시간 보살핌이 필요합니다. 그러나 Hartley는 그들이 그녀와 그녀의 가족에게 너무나 많은 것을 주었다고 말합니다.
'좋은 점과 낮은 점, 그리고 그 사이에 모든 것이 있지만 대부분의 경우 소녀들은 우리의 영웅입니다.'라고 그녀는 말합니다. '그들은 나에게 무엇이 중요한지 보여줍니다. 그들 이전의 내 삶은 꽤 천박했던 것 같고, 인간으로서 성장했고 더 나은 나 자신이 된 것 같은 느낌이 듭니다. 나는 내가 될 수 있는 최고의 엄마가 되기 위해 상황에 대처해야 했습니다.'
그녀는 약 5년 전에 그 경험을 일기로 기록하기 위해 블로그를 시작했습니다. 이제 그녀는 가족을 운영하고 있습니다. 인스타그램 계정도요. '나는 우리의 즐거웠던 시절과 슬픈 시절을 기록하고 싶었고 그 어떤 것도 결코 잊지 않고 싶었습니다.'라고 그녀는 말합니다. '나는 주로 일기를 쓰기 위해 이 일을 했고, 다른 사람들도 그 소녀들의 이야기에 영향을 받았다는 것을 깨닫기 시작했고 그것은 나에게 큰 의미가 있었습니다.'
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게시물은 재미있는 것부터 다음과 같은 것까지 다양합니다. 모험 Lola가 끊임없이 붙잡고 있는 작은 플라스틱 닭의 모습은 Hartley가 꿈을 이야기한다 그녀에게는 롤라가 걸을 수 있는 곳이 있었습니다. 다행스럽게도 Hartley는 소녀들에게서 약간의 진전을 보았습니다.
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Hartley는 '클레어가 일어서서 무릎을 꿇고 일할 수 있는 등 진정한 발전을 이루는 것을 보고 있습니다. 정말 멋진 일입니다. 그게 가능할지 전혀 몰랐거든요.'라고 Hartley는 말합니다. '인지적으로, 그들이 이해하는 한, 우리 모두는 그들이 단지 그들의 반응 때문에 우리에게 보여줄 수 있는 것보다 훨씬 더 많은 것을 이해하고 있다고 느낍니다. 우리가 그들에게 질문을 하면 그들은 각자의 방식으로 적절하게 대답할 수 있습니다.'
롤라는 코로 물건을 만져 선택을 할 수 있고, 클레어는 기어가려고 시도하기까지 했습니다. Hartley는 발작이 자주 발생하며 기저귀를 갈아주고 수유를 해야 한다고 덧붙였습니다. 그러나 Hartley는 근처에서 유리 송풍공으로 일하는 남편이 그녀의 또 다른 절반이며 치료사 그룹 및 베이비시터와 함께 원활하게 함께 일하며 소녀들을 돌본다고 말합니다. 좋은 일과 나쁜 일을 겪으면서 Hartley는 자신의 삶이 매우 보람 있다고 말합니다.
'나는 지금의 삶에 만족한다'고 그녀는 말합니다. '나는 백만년 안에 그것을 결코 선택하지 않았을 것입니다. 그러나 결코 그것을 더 잘 선택할 수 없었을 것입니다.'
사진 제공: 그웬 하틀리(Gwen Hartley) 제공
