2016년, 크리스틴 홀로웨이(36세)의 남편 이씨는 갑자기 직장에 흥미를 잃고 개인 위생 관리를 중단하는 등 급격한 행동 변화를 겪었습니다. 그의 의사들은 그가 심리적 고통을 겪고 있다고 의심했습니다. 그러나 일련의 검사 끝에 Lee는 60세 미만의 사람들에게 가장 흔한 유형의 치매인 전두측두엽 변성(FTD) 진단을 받았습니다. 이제 Kristin은 이사회에 합류했습니다. 전두측두엽 퇴화 협회 에서 그녀는 FTD 연구 및 혁신에 자금을 지원하고 있습니다. 건강 작가 Julia Ries가 전한 그녀의 이야기는 다음과 같습니다.
박제 동물 이름
이씨와 저는 2013년 초부터 데이트를 시작했습니다. 우리는 인터넷 보안 회사인 그의 회사에서 몇 년 동안 나란히 일하면서 처음 만났습니다. 연애가 될 거라고는 기대하지 않았는데, 내가 약혼을 마칠 무렵 아내와 헤어졌고, 우리는 커피를 마시며 인생에 대한 대화를 나누며 이별을 극복하기 시작했다. 연애는 시작되었고, 우리는 2014년에 약혼했습니다.
이씨는 오랫동안 편두통으로 고생했다. 연애를 시작하기 전부터 잠을 많이 자고, 너무 지쳐서 증상 때문에 출근도 하지 못했습니다. 모였을 때 건강을 고치고, 마음의 바닥까지 가보고 싶다고 하더군요. 편두통 발작 .
왜냐면 몇몇은 연구 심장 잡음이 편두통에 영향을 미칠 수 있다고 제안한 그는 스탠포드 대학에서 태어날 때부터 가지고 있던 심장 잡음에 대해 평가를 받았습니다. 그의 의사 중 일부는 심잡음을 바로잡기 위해 수술, 특히 대동맥판 치환술을 받도록 권했으며, 편두통을 완화하기를 희망했습니다. 우리는 결혼이 코앞에 있음에도 불구하고 빨리 낫겠다는 부부의 마음을 먹고 수술 날짜를 2015년 2월로 잡았습니다.
이씨의 6시간 30분에 걸친 심장 절개 수술은 성공적이었고 모든 것이 순조롭게 진행되었습니다. 제가 계속 풀타임으로 일하고 결혼식을 계획하는 동안 그는 회복되었고 결국 직장에 복귀할 수 있을 만큼 회복되었습니다. 2015년 6월, 하와이로 날아가 결혼했습니다. 그것은 아름다운 결혼식이었고 우리는 놀라운 신혼여행을 보냈습니다. 그 후 우리는 샌프란시스코에 있는 집으로 돌아왔습니다. 모든 것이 좋고 정상으로 보였으며, 2016년 1월에 임신 사실을 알게 되었습니다.
수술 후 1년이 조금 지난 5월, 상황이 바뀌었습니다. Lee는 과거보다 더 자주 결근하고 매우 늦게 출근하기 시작했습니다. 그는 충격적인 성능 개선 계획을 받았습니다. 이것은 그의 회사였고 그는 창립자 중 한 명이었습니다… 말이 안 됐어요. 그는 매일 샤워를 중단하고 목요일에 한 벌의 옷을 입고 출근했다가 금요일에 일어나서 똑같은 옷을 다시 입었습니다. 이상했다. 그는 항상 자신의 외모에 자부심을 갖고 있었다.
나는 무엇을 해야할지 몰랐습니다. 저는 임신 6개월이었고 출산휴가를 앞두고 있었습니다. 이씨는 확실히 힘들어하고 있으니 회사를 쉬고 쉬자고 제안했습니다. 아마도 그는 아직 수술에서 회복 중이고 그로 인한 트라우마를 겪고 있을 수도 있다고 생각했습니다. 결국 그는 동의했고 2016년 7월에 기술 회사에서 물러났습니다. 나는 충격을 받았고 절망적이었지만 그의 건강과 그가 어떻게 행동하는지에 대해서도 정말로 걱정했습니다. 그는 점점 더 냉담해졌고 삶에 참여하는 것처럼 보이지 않았습니다. 그는 과거에 자신이 관심을 가졌던 것들에 대해 그다지 관심을 두지 않았습니다.
그가 일을 그만두자 그의 행동은 급격히 쇠퇴했습니다. 그는 잠옷을 갈아입지도 않고 소파에서 많은 시간을 보냈습니다. 그는 같은 영화와 TV 프로그램을 반복해서 시청했습니다. 9월까지 그는 지켜보았다. 나홀로 집에 일주일에 10번 정도. 그는 생산적으로 일하려는 동기나 욕구를 보이지 않았습니다. 그것은 나의 훌륭하고 놀라운 남편은 물론 누구에게도 정상적인 행동이 아니었습니다.
나는 9월부터 출산 휴가를 시작했는데, 이는 내가 집에 있고 이씨 주변에 많이 있다는 것을 의미한다. 나는 그가 강박적인 경향이 있다는 것을 알아차렸습니다. 그는 끊임없이 우리 집의 마루판과 우리 마당에 있는 나무의 수를 세었습니다. 그러는 동안 그의 무관심은 점점 더 심해졌습니다. 그는 심장 수술을 받고 어떻게 살아남았으며 휴식이 필요하다고 강박적으로 이야기했습니다. 그는 그것에 지나치게 집중했습니다. 다시 한 번 나는 그의 회복에 영향을 미치는 심리적인 일이 일어나고 있다고 생각했습니다. 하지만 이때는 임신 9개월이어서 출산에만 집중했고, 그 이후에는 이씨에게 무슨 일이 일어났는지 알 수 있었다.
출산 예정일로부터 일주일 후, 우리는 아기를 갖기 위해 병원에갔습니다. Lee는 나의 노동과 분만 내내 잠을 잤습니다. 나는 합병증이 있어서 제왕절개가 필요했는데, 어느 순간 이씨가 갑자기 나타나 그것이 필요한지에 대해 의사와 팽팽한 논쟁을 벌였습니다. 그렇게 전투적인 모습은 그와는 매우 달랐습니다.
우리에게는 행복하고 건강한 아들이 있었고 집으로 돌아갔습니다. 엄마가 와서 3주 동안 우리와 함께 지냈어요. 마침내 우리의 일상생활을 지켜보는 다른 사람이 생겼고, 그녀도 그의 행동에 대해 걱정하게 되었습니다. 가을에 무관심과 강박적인 경향이 더욱 심해졌습니다. 이제 그는 조리대의 구석구석을 만지고 샤워를 거부했습니다. 그는 어린 시절부터 사람, 장소, 사물에 대해 매우 향수를 느꼈습니다. 그는 영화에서 같은 장면을 계속해서 보았습니다. 나는 매일 아침 잠에서 깨어나 남편의 새로운 모습을 접하고 겁이 났습니다.
나는 이씨에게 기분이 좋지 않고 아기를 키우는 데 더 많은 도움이 필요하다고 말했습니다. 그는 정말 제가 나아질 것이라는 말 외에는 아무 반응도 없었습니다. 결혼 문제일까 봐 걱정했는데, 어쩌면 이게 그가 원하는 삶이 아닐 수도 있었죠. 나는 계획에 없던 전담 유모를 고용했고, 결혼 및 가족 치료사와의 세션을 예약했습니다. 첫 번째 약속에서 나는 울었고 그는 그의 얼굴에 멍한 표정을 지었습니다. 치료사는 이씨에게 내 감정에 대해 어떻게 생각하는지 물었고 다시 나아질 것이라고 말했습니다. 나는 계속 생각했다. 뭔가 매우 잘못됐다.
치료사는 이씨의 무관심 수준이 비정상적이라며 정신과 의사를 만나보라고 권했다. 나는 일반의, 심장 전문의, 신경과 전문의, 정신과 의사, 신경 심리학자를 포함한 모든 종류의 의사들과 약속을 잡기 시작했습니다. 우리 아기는 태어난 지 몇 달밖에 안 됐어요. 나는 이 시점에서 침대에서 일어나는 데 어려움을 겪고 있는 남편을 위해 이 모든 약속 사이에 차에서 우유를 펌핑하고 있었습니다. 나는 완전한 생존 모드에있었습니다.
내 남편은 35세였습니다. 그의 심장 전문의는 남편이 신체적으로 건강하다고 말했습니다. 그의 혈액 활동은 정상이고 심장은 강해 보였지만 심리적인 문제를 다룰 수 있다고 말했습니다. 2017년 1월, 우리는 두 가지 선택이 있다고 말한 신경심리학자를 만났습니다. 이씨는 깊은 심리적 휴식을 취하고 있거나 신경학적으로 뭔가 문제가 있는 것이었습니다. 누구도 명쾌한 답을 내놓지 못했습니다. 나는 절망에 빠졌고, 아무도 내 말을 들어주지 않는 것 같은 느낌이 들었습니다. 그러나 뇌는 복잡하고 젊고 건강한 남자에게 나타나는 복잡한 증상이었습니다.
정신과 의사는 내가 길고 힘든 길을 걷고 있다고 말했습니다. 나는 '그게 무슨 뜻이야? 그리고 그는 이씨가 희귀한 형태의 조기 발병 치매를 앓고 있을 가능성이 있다고 말했습니다. 나는 대답도 하지 않았다. 치매라고 생각했는데? 이것은 노인들이 물건을 잊어버리기 시작할 때 걸리는 질병입니다. 그것은 불가능합니다. 그것은 의사가 자신이 가지고 있다고 말할 것이라고 기대했던 마지막 말이었습니다. 나는 그것을 믿을 수 없었습니다. 반면 이씨는 이것이 무슨 뜻인지 전혀 몰랐다. 그는 아직 심장 수술을 받고 회복 중이며 나아질 것이라고 말했다. 나는 그가 거부하고 있는 게 아닐까 생각했다.
2017년 2월에 다시 직장에 복귀했습니다. 진단은 없었지만 아기는 잘 보살펴졌고 이씨는 혼자서도 지낼 수 있었습니다. 정신과 의사와 신경 심리학자는 모두 뇌 스캔을 받아야 뇌 위축과 같은 모든 이상을 확인할 수 있다고 말했습니다. 그는 MRI 3월에 결과를 검토하기 위해 신경과 전문의를 만났습니다. 약속이 시작될 때 그녀는 몇 가지 간단한 행동 테스트를 실시했고 Lee에게 아무런 문제가 없다고 말했습니다. 그러나 그녀는 스캔을 검토한 결과 환자의 나이와 일치하지 않는 뇌 위축이 있음을 확인했습니다.
내 온 세상이 끝났습니다. 이 시점까지 나는 그가 심각하지만 치료 가능한 정신 장애를 앓고 있다는 희망을 여전히 품고 있었습니다. 하지만 나는 이것이 그가 신경퇴행성 질환을 앓고 있다는 확인임을 알았습니다. 최악의 시나리오였습니다. 나는 상심했다.
나는 상사에게 전화를 걸어 스캔 결과를 설명하고 2주 전에 통보했습니다. 내 직업은 나 자신의 큰 부분을 차지했지만 가족에게 집중하려면 일을 그만둬야 한다는 것을 알았습니다. 남편은 나아질 기미가 보이지 않았습니다. 매 순간이 건강한 그의 모습과 함께할 수 있는 마지막 시간이 될 것입니다.
나는 UCSF의 기억 및 노화 클리닉에 예약을 예약했습니다. 나는 이씨의 건강 진단서를 모두 내려놓고 '남편은 36세이고 뇌 위축증이 있는데 답이 필요하다'고 말했다. 지난 4월 이씨는 3일간 평가를 받았으며, 그 동안 신경퇴행성 전문의 그룹이 혈액 검사, 추가 MRI 스캔, 심리 평가, 부모님, 형제, 부모님 등 가족과의 인터뷰를 포함하여 그의 건강에 대한 철저한 검사를 완료했습니다. , 그리고 나. 우리는 Lee의 발전을 돕기 위해 우리가 할 수 있는 일이 있기를 바랐습니다. 이씨는 무슨 일이 일어나고 있는지 전혀 몰랐습니다. 그는 이전에 편두통과 심장 수술을 받았기 때문에 거기에 있다고 생각했습니다. 우리는 Lee가 행동 변이 전두측두엽 퇴화(FTD)를 앓고 있다고 생각한다고 말한 의사 패널을 만났습니다.
나는 충격을받지 않았습니다. 제가 수행한 연구와 지난 몇 주 동안 신경퇴행성 질환에 대해 배운 모든 내용을 토대로 FTD라고 의심했고 이제 답을 얻었습니다. 우리는 선택할 수 있는 것이 무엇인지 물었고 의사들은 그의 회복에 도움이 될 수 있는 치료법이나 약물이 없으며 이것이 말기라고 말했습니다. 우리가 할 수 있는 최선의 일은 이씨를 집으로 데려가서 그가 좋은 삶의 질을 누릴 수 있도록 하는 것이었습니다. 그게 다야. 나는 너무나 슬픔을 느꼈지만 이씨는 이 진단의 심각성조차 등록하지 않았습니다.
나는 집에 가서 Lee를 돌보는 방법과 기대할 수 있는 사항에 대해 내가 할 수 있는 모든 것을 배웠습니다. 즉, FTD는 사람마다 다르다는 것입니다. 내년 동안 나는 그의 간병인이었습니다. 그는 더 많은 테스트와 스캔을 받았고, 우리는 그에게 FTD의 유전적 유형이 아니라 우연히 발생하는 산발적 형태(그런데 모든 FTD 진단의 50%~70%를 차지함)가 있다는 것을 알게 되었습니다. 나는 그것이 유전적인 것이 아니라는 사실에 안도감을 느꼈지만 그렇다고 해서 그것이 더 쉬워지지는 않았습니다. 이제 우리 가족은 아주 젊고 건강한 남자의 진행성 질병을 치료해야 하는 상황에 직면하게 되었습니다.
부모님이 많이 찾아와 도와주셨고, 이씨도 가끔씩 부모님과 함께 지내곤 했다. 그는 하루에 최대 10마일을 걷기 시작했습니다. 그는 밖으로 뛰쳐나와서 현관문을 활짝 열어두고 다가오는 차량을 고려하지 않고 길을 건너곤 했습니다. 그는 또한 베이비 게이트를 열어 두었기 때문에 우리 아들이 계단에서 넘어질 위험이 있었습니다.
상황은 안전하지 않았고 곧 견딜 수 없게 되었습니다. 집에서 이씨를 돌보기가 너무 어려워져 부모님과 함께 살기로 결정했습니다. 나는 이제 어떤 면에서 홀어버이가 되었고, 미래에는 내가 유일한 부양자 역할을 하게 될 것입니다. 저는 다시 일을 해야 했습니다. 그렇게 하지 않을 여력이 없었습니다. 나는 아들에게 집중하기로 결정을 내려야 했습니다. 아이를 키우고 생존하기 위해서는 그렇게 해야 했습니다.
이씨는 이제 43세다. 지난 2년 동안 24시간 진료를 받는 시설에서 살았다. 그는 여전히 육체적으로 활동적이지만 비언어적입니다. 내 아들의 발달과 이씨의 발전을 병행하는 것은 험난한 여정이었습니다. 내 아들이 배변 훈련을 받았을 때 이씨는 실금을 하게 되었습니다. 아들이 말을 시작하자 이씨는 말을 멈췄다.
우리 삶의 어떤 것도 다시는 평범해지지는 않겠지만, 나는 그것이 행복해지기를 바랍니다. 상황으로부터 공간을 확보하고 내 삶을 되찾아야 했습니다. 오해하지 마세요. 저는 이씨의 진료와 의사 방문에 깊이 관여하고 있습니다. 우리는 그를 매우 자주(한 달에 한 번 정도) 봅니다. 그것이 우리에게 적합합니다.
2020년에는 AFTD(전두측두엽변성협회)에 연락하여 이사회에 합류했습니다. 나는 이씨를 기리기 위해 기금을 마련했습니다. 할로웨이 가족 기금 — 그리고 출시되었습니다 연례 정상회담 선도적인 FTD 의사와 연구자들이 함께 모여 최신 연구 및 치료 옵션을 공유하는 곳입니다.
이씨에게는 회복의 희망이 없었다. 이것이 고통을 목적으로 바꾸는 나의 방법이었습니다. 매우 절망적이고 어두운 여정에 직면하여 AFTD에 합류한 것은 믿을 수 없을 만큼 보람이 있었습니다. 나는 조용히 고통을 겪지는 않을 것입니다. 남편이 FTD를 극복하도록 도울 수는 없지만 나 자신과 내 자녀를 도울 수 있고 FTD의 영향을 받는 이 커뮤니티를 도울 수 있습니다. 비록 그 사람에게는 선택권이 없지만, 앞으로는 다른 사람들에게도 선택권이 있었으면 좋겠어요.
다른 사람을 돌보기 전에 자신을 구하는 것은 정말 어렵지만, 아픈 사람을 대신하여 내려야 하는 결정에 대해 나타나서 현명하고 전략적으로 참석할 수 있도록 해야 합니다. 그 과정에서 일부 사람들은 내가 이씨의 진료 일부를 아웃소싱했다는 사실에 대해 비판적이었을 수도 있습니다. 나는 이것에 대해 엄청난 수치심과 슬픔을 처리했습니다. 하지만 나는 나 자신을 구하기 위해 내가 한 일을 했습니다. 내 아들을 구하기 위해 그랬어요. 나는 내가 한 일을 아무것도 바꾸지 않을 것입니다. 이 여행 전체에서, 제가 아들을 위해 옆에 있고 저 자신을 위한 시간을 갖는 것이 저에게는 매우 중요했습니다. 나는 남편과 그의 진단으로부터 독립된 삶을 개척하고 싶었습니다. 먼저 마스크를 착용해야 한다는 속담으로 돌아갑니다.
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