염증성 장 질환(IBD)을 관리하는 데 도움이 되는 장루가 필요하다는 사실을 아는 것이 처음에는 어렵게 보일 수 있습니다. 수술을 통해 똥이 장루(하복부에 있는 구멍)를 통해 주머니로 배출되도록 방향을 바꾸게 됩니다. 즉, 이전과는 다르게 화장실을 사용하게 됩니다. 이는 신체 기능 방식에 큰 변화를 가져오며, 그것이 귀하의 경력, 관계 또는 기타 발생하는 모든 일에 영향을 미칠지 궁금해하는 것은 완전히 자연스러운 일입니다.
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무엇보다도 이 절차가 대부분의 사람들에게 압도적으로 긍정적이라는 점을 알아두시기 바랍니다. 에 따르면 크론병 및 대장염 재단(CCF) , 만성 설사, 복통, 발열 , 크론병 및 궤양성 대장염을 포함하여 IBD와 관련된 기타 고통스러운 증상을 포함합니다. 그리고 미국에는 대략 725,000~100만 명이 장루를 가지고 살고 있으니 결코 혼자가 아닙니다.1
장루 수술 후 일상생활의 일부 측면은 처음에는 직관적으로 느껴지지 않을 수도 있습니다. 그러나 시간과 인내심, 그리고 그곳에 가본 많은 사람들이 말해 주듯이 긍정적인 마음이 있으면 수술 후에도 계속 활동적이고 사교적이며 번창하는 것이 가능합니다. 여기서는 네 사람이 장루 수술을 요청한 것이 기쁜 이유를 공유합니다.
장루를 임신한 적이 있는 사람은 아무도 몰랐습니다.
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메건 캐리 브라운 13세에 크론병 진단을 받은 31세 소녀는 고등학교 시절 끔찍한 복통과 혈성 설사로 인해 삶의 질이 급격히 저하되었습니다. 나는 침대에서 일어날 수도 없었다고 그녀는 SelfGrowth에 말했습니다. 24세에는 여러 번의 약물 치료 과정이 실패한 후 대장내시경검사 브라운의 결장 깊숙한 곳에 전암성 조직이 있다는 사실이 밝혀졌습니다. 그녀는 결장의 일부를 제거해야 했습니다.
브라운은 수술을 단호히 반대했지만 브라운이 아이를 갖고 싶어한다는 사실을 알게 된 의사는 그녀의 마음을 바꾸도록 도와주었습니다. 그는 '어린 자녀를 둔 젊은 엄마가 암에 걸렸다는 사실을 알게 되었다고 상상해 보세요'라고 말했습니다.
브라운의 증상은 수술 이후 완화 상태를 유지했습니다. 그녀는 처음에는 배란에 어려움을 겪었지만(크론병과 관련 없음) 산부인과의 도움으로 두 번 임신했습니다! 현재 버지니아 주 샬로츠빌에 거주하고 있는 브라운은 장루를 임신한 적이 있는 사람을 본 적이 없다고 말합니다. 아기가 장루 근처에서 발로 차는 게 너무 고통스럽다고 해서 걱정이 됐어요. (큰 안도감: 그렇지 않았습니다.) 그녀는 또한 임신이 질병으로 이어질까 봐 걱정했습니다. 크론병 재발 그러나 고맙게도 Brown은 두 기간 동안 플레어가 발생하지 않았습니다.
그녀는 또한 질 분만으로 인해 직장을 제거한 후 직장 근처의 봉합 부위가 찢어질까 봐 두려워했습니다. 하지만 브라운의 산부인과 의사는 자연분만에 대한 그녀의 희망을 알고 있었기 때문에 안전하게 출산할 수 있는 계획을 세웠습니다. 직장이 없어도 아래쪽에는 밀 수 있는 근육이 남아 있다고 그녀는 설명합니다. 현재 브라운은 자신을 임신을 좋아하고 셋째 아이를 고려하고 있는 이상한 사람들 중 한 명이라고 부릅니다.
누군가가 그것 때문에 꺼진 경험은 단 한 번도 없었습니다.
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제스 그로스먼 9세에 크론병 진단을 받았습니다. 그녀는 십대가 되었을 때 증상에 대해 스테로이드와 강력한 마약을 처방 받았습니다.2그녀는 박쥐 성찬식 직후 극심한 통증, 심한 직장 출혈, 탈진으로 인해 병원에 입원했습니다. 그녀는 크론병으로 인한 염증 합병증인 독성 거대결장으로 인한 사망을 피하기 위해 장루 수술이 필요하다는 말을 들었습니다.3
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이 수술로 그녀의 생명은 구했지만, 토론토 출신인 그녀는 병원 방문과 학교 및 과외 활동으로 인해 고등학교 시절의 대부분을 잃었습니다. 대학에서 그녀는 (마지막으로) 다른 사람 및 자신의 몸과 연결되기로 결심했습니다. 데이트하는 방법, 자신감 있고 장루를 포함하는 방법을 배우려면 이 모든 것을 한꺼번에 해야 했습니다. 현재 33세인 Grossman은 SelfGrowth에 말합니다. 이는 잠재적인 파트너에게 장루에 관해 목소리를 내는 것을 의미했습니다. 그녀는 보통 앱에서 만난 남자들에게 IRL을 만나기 전에 이에 대해 이야기했습니다. 장루로 인한 신체적 매력(또는 실제로는 불안감)에 대한 우려를 잠재울 수 있는 간단한 정보가 있습니다. ~ 아니다 하나 내가 대학에서 데이트했던 싱글 남자가 그것 때문에 기분이 나빠졌다고 Grossman은 말한다.
그 팬클럽에는 자메이카에서 만난 지금의 남편도 포함되어 있었습니다. 파티를 즐긴 후 Grossman은 옷을 벗으면서 미래의 남편에게 장루를 보여줬던 순간을 회상합니다. 나 여기 이게 있어요. [당신은] 그것에 대해 걱정할 필요가 없습니다. 아프지 않아요. 방해가 되지는 않습니다. 그의 기대에 못 미치는 반응은요? 좋아요. 그는 나중에 Grossman이 그랬기 때문에 괜찮다고 설명했습니다.
장루와 함께 생활하고 친밀해지는 데 이제 막 익숙해진 사람을 위해 Grossman은 가짜 사고방식을 지지합니다. 믿든 안 믿든 [장루 가방에 대한 세부 사항]에 긍정적으로 접근하면 —그것은 큰 변화를 가져올 것이라고 그녀는 말합니다. 내가 괜찮다고 상대방에게 말하면 상대방도 괜찮을 것이다. 그리고 그들이 괜찮기 때문에 기분이 좋아집니다. 그것은 단지 그 자체로 구축됩니다.
나는 삶이 얼마나 소중한지 알기 때문에 더 많은 일을 합니다.
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베단 애쉬튼 겉으로는 아무 이유 없이 11세부터 심한 복통과 설명할 수 없는 급격한 체중 감소를 겪기 시작했습니다. 더 나쁜 것은 의사들이 그녀의 증상을 무시했다는 것입니다. 몇 주 만에 나는 식욕을 모두 잃었고 거의 걸을 수 없게 되었다고 Ashton은 SelfGrowth에 말했습니다. 엄마는 나를 병원에 데려가서 진찰을 받으라고 요구하셨다. 그 여행은 생명을 구했습니다. 애쉬튼의 큰 결장은 천공이 되었고 외과 의사들은 패혈증(종종 천공된 장에서 발생하는 감염에 대한 생명을 위협하는 반응)이 시작되기 전에 이를 제거해야 했습니다. 그녀는 수술에서 깨어나 크론병 진단을 받았습니다. , 복부에서 튀어나온 창자, 그리고 이해해야 할 새로운 몸.
이제 33세이며 열렬한 세계 여행가인 Ashton은 그 고통스러운 시절을 지나고 있습니다. 그녀는 장루를 수술할 때 조심하고 휴식을 취해야 하며 무리하지 않아야 한다는 오해가 있다고 그녀는 지적합니다. 삶이 얼마나 소중한지 알기에 더 많이 하고, 피곤하지도, 아프지도 않은 하루가 오면 살고 싶다.
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Ashton은 다음을 습관으로 삼습니다. 현명하게 짐을 싸다 여행을 위해 기내 수하물에 여분의 장루 용품을 싣고, 파우치가 부족할 경우를 대비해 여행하는 국가의 장루 주머니 공급업체를 알아두었습니다. Ashton은 또한 헐렁하고 허리가 높은 하의와 속옷을 포함하여 장루를 누르거나 제한하지 않는 옷을 입습니다. 화장실 접근을 계획하는 것도 필수입니다. 나는 조용히 지내고 그냥 처리했지만 나에게 장애가 있다는 것을 깨달았고 내 요구 사항을 표현하면 내 경험이 더 좋아질 뿐이라고 그녀는 말합니다.
새로운 곳으로 여행하는 것은 [크론병으로 인해] 무서울 수 있지만 [그것은] 나를 더 용감한 사람으로 만들 뿐이라고 Ashton은 말합니다. 당신과 같은 기차, 같은 호스텔, 같은 캠프에 비슷한 문제를 가진 사람이 있을 가능성이 높습니다. 우리의 좋은 경험과 나쁜 경험을 공유하는 것은 장소가 더욱 포용적이고 수용적인 데 도움이 될 것입니다.
우리 학생들은 그것이 정말 멋지다고 생각해요.
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니키 러브 여덟 살 때 궤양성 대장염(UC) 진단을 받은 그녀는 성인이 되어서도 장루 수술을 받는 것을 주저했습니다. 대신 그녀의 증상은 다음과 같습니다. 그녀의 대변에 피가 묻어있다 , 복통, 피로 , 끊임없이 화장실에 가야 했기 때문에 고등학교 교사로서의 업무에 종종 방해가 되었습니다. 가르치는 도중에 교실을 뛰쳐나와 나머지 수업 시간에는 화장실에 있어야 한다고 볼티모어에 사는 Love가 SelfGrowth에 말했습니다.
Love는 2017년에 UC와 관련된 문제로 5번이나 병원에 입원했습니다. 2018년에 심한 발적으로 인해 그녀는 수술에 대한 두려움에 정면으로 직면하게 되었습니다. 대장에 천공이 시작되었다고 Love는 말합니다. (참고: 에 따르면 클리블랜드 클리닉 천공은 위장관(GI관)에 생명을 위협하는 구멍이 있을 때 발생합니다.) 그녀에게는 두 가지 선택이 있었습니다. 장루를 장착하고 생활에 적응하고 파우치에 넣어 영구적으로 화장실에 가거나 잠재적으로 사망하는 것입니다.
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Love는 장루 수술이 결국 최고의 선택이 되었다고 말합니다. 마침내 그녀의 증상이 통제되었습니다. 그녀는 학생들이 그녀의 파우치를 보고 혼란스러워하거나 놀릴까 봐 걱정했지만 그들의 반응은 긍정적이었습니다(비록 청소년 수준일 것으로 예상됨). 한 아이는 이렇게 말했습니다. 넌 뭐든지 하고 있어!' 그녀는 웃으며 말했다.
30세인 Love는 학생들도 자신의 건강상의 필요에 대해 목소리를 낼 수 있기를 원하기 때문에 장루를 가지고 사는 것에 대해 개방적이라고 말합니다. 장루를 가진 세 명의 소년이 나에게 다가와서 '나처럼 생긴 사람을 본 적이 없습니다. 그래서 당신이 그런 가르침을 받는 것을 보니 정말 반갑습니다.'라고 Love는 말했습니다. 이제 수술 후 5년이 된 Love는 자신이 장루 수술 후 잘 지내고 있다는 것을 다른 사람들에게 보여주고 싶어합니다. 그녀는 종종 비디오와 사진을 공유합니다 Instagram에서 6,000명이 넘는 팔로워와 함께 장루를 가진 그녀의 인생을 소개합니다. 나는 하루 종일 똥에 대해 이야기할 거예요,라고 그녀는 말합니다. 상관없어요. 나는 내가 경험한 고통을 누구도 경험하지 않기를 바랍니다.
출처:
- 상처, 장루 및 요실금 간호 저널 , 장루 및 대륙 전환 환자 권리 장전
- BMC 위장병학 , 크론병 또는 궤양성 대장염 환자의 첨단치료 개시 전후의 약물 사용
- 염증성 장 질환 , 독성 메가콜론
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