아만다 탐 24세인 는 대학교 1학년 때 몇 가지 우려되는 증상을 발견하기 시작했습니다. 그녀의 그립력이 약해졌고, 얼마 지나지 않아 걷기에 어려움을 겪고 쇠약해지는 피로가 생겼다. . 신경과 의사는 탐에게 근위축성측색경화증(ALS), 즉 루게릭병을 진단했습니다. 이 상태는 뇌와 척수에 영향을 미치고 근육에 대한 통제력을 잃게 만듭니다. 증상은 점진적으로 악화되는 경향이 있으며 일반적으로 약 10%의 사람들만이 진단 후 10년 이상 생존합니다. (스티븐 호킹과 같은 일부 사람들은 훨씬 더 오래 살았습니다.) Tam은 어둡고 재치 있는 유머 감각을 통해 ALS에 대처하고 소셜 미디어에서 수천 명의 팔로어를 교육합니다. 건강 상태 담당 책임자인 Julia Sullivan에게 들려준 그녀의 이야기는 다음과 같습니다.
여자아이의 성서적 이름
저는 20세였으며 2021년 초에 팬데믹으로 인한 제한이 해제되기 시작했을 때 몬트리올에 살고 있었습니다. 저는 막 대학교 1학년을 시작했고, 봉쇄 조치가 끝난 후 마침내 제 삶이 다시 돌아오는 것 같은 느낌이 들었습니다. 친구(캐나다에서는 18세에 술을 마실 수 있습니다)와 가족을 만나요. 자유를 얻은 것 같은 느낌이 들었습니다.
2021년 3월의 어느 날 밤, 저는 침대에 누워 TikTok을 스크롤하고 있었는데, 휴대폰을 지탱하는 데 사용하는 손가락이 이상한 방식으로 구부러져 있는 것을 보았습니다. 비뚤어진 것 같아서 곧게 펼 수가 없었습니다. '아, 나 방금 새 전화기를 샀구나'라고 생각했어요. 어쩌면 내가 들고 있는 방식이 아닐까? 엉뚱한 가설이었고, 이상한 구글 검색까지 이어졌는데, 별로 크게 생각하지 않았다. 같은 시기에 나는 그립에 몇 가지 문제가 있음을 발견하기 시작했습니다. 밀봉된 지퍼백에 말린 망고 한 봉지를 열려고 했는데 열리지 않았던 기억이 납니다. 당시 친구들은 모두 '얘야, 운동하러 가야 해'라고 농담했다. 당신은 침대에 너무 많이 누워 있어서 여전히 자신이 봉쇄 상태에 있다고 생각하고 있는 것이 분명합니다.
그래서 그것이 바로 제가 한 일입니다. 나는 더 강해지려고 체육관에 갔다. 그러나 운동은 상황을 더욱 악화시키는 것 같았습니다. 팔굽혀펴기를 하려고 노력했지만 도움을 받은 것을 간신히 짜낼 수 있었습니다. 팔이 내 밑에서 부서지는 것처럼 느껴졌습니다. 심장 강화 운동이 더 쉬울 거라고 생각했는데 다리가 내 밑에서 흔들릴 뿐이었습니다. 손가락도 경련을 일으키기 시작했고, 피로 . 나는 매일 몇 시간 동안 낮잠을 자고 밤에 다시 잠드는 데 아무런 문제가 없습니다. 내 증상이 이상한 것 같았지만 크게 걱정하지는 않았습니다.
2021년 7월 14일에 증상에 대해 일반의를 만났습니다. (병원에 가기 전에 이중 예방접종을 받을 때까지 기다렸습니다.) MRI 내 머릿속에서는 아무 일도 일어나지 않았습니다. 그녀는 ALS가 가능성이 있을 수 있지만 그럴 가능성은 매우 낮다고 말했습니다. 이는 매우 드물며, 저는 ALS를 갖기에는 너무 어리다고 생각했습니다. 그녀는 다시 한 번 알아보기 위해 나를 다른 신경과 전문의에게 소개했습니다. 그들은 무슨 일이 일어나고 있는지 파악하기 위해 척수 천자를 포함하여 몇 가지 특히 불편한 테스트를 수행했습니다. 기본적으로, 당신은 거대한 새우처럼 몸을 웅크리고 척추 주변의 체액을 제거하기 위해 거대한 바늘로 조사를 받습니다. 마치 단풍나무에 시럽을 두드리는 듯한 느낌이 들었습니다. (당신이 나와 같은 캐나다인이 아니고 나무에서 시럽을 어떻게 꺼내는지 모른다면 이제 알 것입니다.)
미국 갱단 이름
이 모든 테스트를 진행하는 동안 문제는 점점 더 악화되었습니다. 내 걷기가 정말 이상해지기 시작했고 사람들이 눈치채기 시작했습니다. 그해 여름, 나는 보았다 모든 것의 이론 , 유명한 물리학자 스티븐 호킹(Stephen Hawking)과 그의 ALS가 수년에 걸쳐 어떻게 진행되었는지에 관한 영화입니다. 나는 증상에서 많은 유사점을 발견했습니다. 나는 생각했다. 어쩌면 우주가 나에게 뭔가를 말하고 있는 것 같다.
2021년 10월 21일 ALS 진단을 받았습니다. 하지만 그 시점에서 나는 그것이 무엇인지 이미 거의 알고 있었습니다. 의사들은 나에게 무슨 일이 일어나고 있는지 말했고 나는 '알겠습니다, 감사합니다'라고 말했습니다. 나는 가야 할 수업이 있어요. 나중에 다시 얘기하면 될까요? 그들은 혼란스러워 보였습니다. 나와 같은 유머 감각을 가진 사람을 경험해 본 적이 있는지, 그런 식으로 이 진단에 대처한 사람이 있는지는 모르겠습니다.
솔직히 말해서 진단을 받기 전에는 취미가 많지 않았기 때문에 그 시점부터 팀을 위해 하나를 선택하고 ALS를 내 성격 전체로 삼아 그냥 실행하기로 결정했습니다. (다소 농담입니다.) 진지하게 저는 인식을 높이고 싶었습니다. 많은 사람들은 이것이 백인 노인들에게만 나타나는 질병이라고 생각합니다. 누구에게나 일어날 수 있는 일입니다. 나는 사람들에게 겁을 주고 ALS가 당신을 위해 올 것이라고 생각하게 만들고 싶지 않습니다! 조심하는 게 좋을 거야! 하지만 저는 이 질병에 대한 가족력이나 이전 건강 문제가 없었습니다. 저는 20대 건강한 사람으로서 이 진단을 받았습니다.
u라는 글자가 새겨진 자동차
게다가 우리 세대가 ALS에 대해 알고 있는 가장 중요한 사실은 2014년 아이스 버킷 챌린지에서 나온 것입니다. 우리에게는 더 이상 아무것도 없습니다. 저는 무심코 TikTok을 많이 스크롤하고 있었기 때문에 거기에 게시를 시작하기로 결정했습니다. 비디오 내 진단일에 대해(즉, 내가 죽을 것이라는 말을 들었지만 또한 의사에게 직업을 찾아야 한다고 말함). 내 또래의 사람들은 이러한 것들에 대해 정말로 배우고 싶어하고 어떤 증상이 나타나는지 이해하고 싶어하지만 여전히 그것에 대해 어두운 유머 감각을 갖고 있기 때문에 폭발적이었다고 생각합니다.
하지만 나는 사람들을 웃게 만드는 것을 좋아하지만 누구에게도, 심지어 나의 대적에게도 ALS가 닥치는 것을 원하지 않습니다. 정말 형편없습니다. 하지만 내 질병에 대해 현실적이고 유머 감각을 갖는 것이 대처하는 데 도움이 되었습니다. 나는 결코 부정하거나 내가 왜 이것을 얻었는지 궁금해하지 않았습니다. 나는 너무 어려서 내 인생을 계속 이어가기로 결정했습니다. ALS에는 치료법이 없습니다. 언젠가는 그럴 수도 있겠지만, 미래에 대해 너무 깊게 생각하지 않고 지금 이 순간을 살아가려고 노력해요. 나는 무지개가 달린 유니콘 무리를 그리는 것이 아니지만, 어두운 구름이 나를 따라다니는 찰리 브라운도 아닙니다. 나에게는 나쁜 날도 있지만 좋은 날도 많이 있습니다. 그 중 큰 부분은 제가 찾은 커뮤니티 덕분입니다. 나는 라이브 세션을 게시하고 나에게 수많은 질문을 하는 많은 단골 손님을 볼 것입니다. 나는 누군가 화면에서 내가 말하는 것을 몇 초 동안만 듣더라도 사람들에게 다가가 ALS에 대해 알릴 수 있는 방법을 찾았습니다. 정말 멋진 것 같아요.
관련된:
- 저는 32세에 대장암 진단을 받았습니다. 제가 처음으로 겪었던 증상은 다음과 같습니다.
- 제가 22세였을 때 사타구니에 혹이 생겨 4기 흑색종 진단을 받았습니다.
- 저는 32세에 위암 진단을 받았습니다. 제가 처음으로 발견한 증상은 다음과 같습니다.
